Kinderen met kanker

Daar zit je dan als moeder. De arts wenst je sterkte toe en vraagt of je nog vragen hebt. Vragen? Duizend en een vragen: Hoe ziek wordt mijn kind? Hoe vertel ik het mijn kind? Kan ik blijven slapen bij mijn kind? Hoe lang duurt de behandeling? Wie zorgt er voor de kinderen thuis? Hoe moet het met mijn werk? Maar het enige wat ik wil weten is: wordt mijn kind beter? Maar dat is een vraag waar niemand, ook de arts niet, voor honderd procent antwoord op kan geven. Met pijn in je hart en lood in je schoenen loop je naar je kind. Je kind heeft recht op eerlijke informatie. Maar je wilt je kind ook beschermen. Je vertelt: “Je bent ziek, heel erg ziek. Er zitten foute cellen in je lichaam en die moeten eruit. De dokter weet hoe dat moet, je krijgt daarvoor medicijnen. Van deze medicijnen wordt je ziek en daarom moet je een poosje in het ziekenhuis blijven.”

Daar zit je dan als arts, naast het bed van een veertienjarig meisje. Hoe ga ik haar vertellen dat ze een levensbedreigende ziekte heeft; dat deze ziekte kanker heet; dat, als we niets doen, ze komt te overlijden? Wat vertel ik wel en wat niet, of later. Hoe leg ik uit dat ze in eerste instantie heel ziek wordt van de medicijnen, maar dat ik samen met de andere dokters en de verpleegkundigen er alles aan ga doen om haar beter te maken. Ik vertel, ik leg uit en ondertussen dwaalt haar blik naar buiten. Het is genoeg voor vandaag, ik rond het gesprek af en beloof morgen weer langs te komen.

Daar zit je dan als meisje van veertien jaar. Je ouders aan de ene kant van je bed, de dokter en de verpleegkundige aan de andere kant van je bed. Je hebt al lang door dat het niet goed is. Iedereen kijkt de hele dag zo bedrukt en bezorgd. En heel de dag willen allerlei mensen wat van je weten, aan je lichaam zitten en doorkruis je heel het ziekenhuis voor verschillende onderzoeken. Mama is al een keer huilend uit de kamer gelopen. De dokter begint een heel verhaal, maar waarom zegt hij niet gelijk dat ik kanker heb? Dat heb ik allang op internet gelezen, ik ben niet dom. En waarom kijken ze allemaal zo verdrietig? Ik ben ziek maar niet zielig!

Daar zit je dan als vader. Je houdt je groot voor je kind en je vrouw. Je bestudeert het kuurschema van je kind en rekent uit hoeveel dagen de eerste kuur duurt. Je stelt actief vragen aan de arts. Je houdt je groot bij je dochter. Je bekijkt haar nog eens goed; chemokuur, over enkele weken ligt ze daar met een kaal hoofd. Van binnen voel je de pijn maar je laat niks merken. Je maakt een lijstje van wat je allemaal thuis moet ophalen en je stapt in de auto. Eindelijk kun je je even laten gaan.

Daar zit je dan als verpleegkundige, elke keer weer voel je iets van de pijn, het verdriet en de teleurstelling van de ouders en het kind. Je beantwoordt de vragen van de moeder, je helpt het kind om woorden te vinden hoe het zich voelt en geeft de vader adviezen hoe het thuis aan de andere kinderen te vertellen.

Daar loop je als ambtsdrager de afdeling op. In je hoofd tollen de vragen. Wat tref ik aan, wat moet ik zeggen? In je hand heb je de Bijbel.

Ziek ben je nooit alleen. Een ernstige ziekte van een kind heeft een grote impact op het hele gezin. Spanningen tussen de ouders zijn geen zeldzaamheid. Beiden staan onder grote stress. Ouders hebben vaak weinig tijd om samen met elkaar alles rustig te bespreken. De pijn van het verdriet kan zwaar zijn om te dragen, maar als mensen dicht bij elkaar staan, voelen ze niet alleen hun eigen pijn, maar ook de pijn van de ander. Dit maakt dat ze zich soms afsluiten voor elkaar, omdat de pijn van de ander boven op de eigen pijn niet te dragen is. Daarnaast zijn ouders vaak ook nog ruimtelijk gescheiden, doordat de ene ouder bij het kind in het ziekenhuis verblijft en de andere ondertussen thuis het gezin moet beredderen.

Ook broers en zussen lijden mee. Alle aandacht gaat naar het zieke kind. Ze missen de gewone aandacht van hun ouders, maar ook de gezellige sfeer thuis en in het gezin. Er is nauwelijks tijd voor ontspanning en plezier. Naast de intense band met hun zieke broer of zus zie je dan ook jaloersheid optreden door alle aandacht en cadeaus. Daar tegenover staat dat het zieke kind zich vaak schuldig voelt. Hij of zij berooft hen van de normale aandacht van hun ouders.

Waar heb je als ziek kind behoefte aan? Wat wil je als ouders je kind bieden? Waar heb je als ouders zelf behoefte aan? Wat moet je zeggen als ambtsdrager? Troost! “Troosten is niet het antwoord weten voordat de vraag werkelijk is gehoord. Het is niet het aandragen van allerlei goedbedoelde adviezen, die mensen zo doodmoe kunnen maken. Troosten is niet vragen hoe oud hij was, alsof de leeftijd een middel zou zijn tegen het verdriet. Het is niet het wegduwen van opstandigheid, of het voorschrijven hoe men zich moet voelen. Troosten is niet te vinden in pasklare antwoorden op de vele ‘waarom’-vragen.

Troosten is wel aandachtig luisteren, zodat verdriet in woorden en tranen naar buiten kan stromen. Troosten is kunnen zwijgen, en in een blik, in een aanraking signalen van hoop, veiligheid en vertrouwen laten voelen. Het is samen worstelen, zoeken en hopen. Het is participeren in het verdriet, in plaats van het wegnemen van verdriet. Het is verdriet durven noemen. Troosten is mensen helpen te leven met vragen waarop geen antwoorden zijn.

Troosten is geen dam tegen het verdriet, maar juist een bedding voor verdriet.” (Keirse, 2004)

Wat een voorrecht en wat een rijkdom dat wij als christenen mogen weten dat er naast menselijke troosters een Trooster in de hemel is! Tot Wie zullen en mogen wij anders heen gaan? “Kom tot Mij allen die vermoeid en belast zijn, en Ik zal u rust geven.”

De auteur is kinderoncologieverpleegkundige in het Prinses Maxima Centrum voor Kinderoncologie te Utrecht

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Terug naar resultaten Printen