Jij uniek

Margreet van den Berge

Uit Tholen

- Is achttien jaar oud

- Is de tweede uit een gezin met zes meiden

- Rond haar negende jaar werd bekend dat ze het Ehlers Danlos syndroom heeft

- Doet de opleiding Social Work in Rotterdam

Ehler Danlos Syndroom

“Zo rond mijn negende jaar kwam er na veel onderzoeken uit dat ik het Ehlers Danlos Syndroom heb. Het is een erfelijke aandoening waarbij het bindweefsel erg rekbaar is. Hierdoor kunnen mijn gewrichten gemakkelijk uit de kom gaan en heb ik veel pijn door heel mijn lichaam. Vermoeidheid speelt een grote rol in het dagelijkse functioneren. Vaak is mijn energiepeil laag waardoor het niet lukt om veel verschillende dingen op een dag te ondernemen. Mijn fysieke belastbaarheid is laag, lopen kost veel pijn en moeite waardoor ik buitenshuis de rolstoel en e-pilot (fiets om aan de rolstoel te koppelen) gebruik.”

Opleiding

“Ik ben in september gestart op Hogeschool Rotterdam met de opleiding Social Work. Van de vier lesmiddagen ben ik twee middagen aanwezig. Vanwege de lange reistijden lukt het mij niet om volledig naar school te gaan. De overige twee dagen ben ik thuis en ga ik zelfstandig met de lesstof verder. De grootste strubbeling die ik ben tegengekomen, is het maken van passende afspraken die ik nodig heb om het studeren vol te kunnen houden. Ik hoop dat het gaat lukken.”

Vrienden

“Mijn vrienden accepteren mij zoals ik ben en proberen rekening met mij te houden in de dingen die gedaan worden. Met elkaar praten en een spelletje doen zijn dingen waarin we gezelligheid vinden. Als het niet meezit, blijkt vaak wie échte vrienden zijn. Ik heb voornamelijk contact met jongeren uit de gemeente. De jeugdvereniging vind ik fijn en waardevol om naartoe te gaan, zodat ik met jongeren uit de gemeente in contact kom en we stil mogen staan rondom Gods Woord.”

Hobby’s

“Vooral lezen en tekenen doe ik graag. Het helpen verzorgen van m’n zusjes, eten koken, handwerken en helpen in het huishouden en de tuin zijn dingen die ik ook heel graag doe! Ik vind het mooi om naar de natuur te kijken en daarin de wonderen van Gods Schepping te zien. Uit de natuur zijn veel lessen te halen!”

Ik kom er wel

“Het omgaan met mijn beperking is moeilijk. Soms wil ik teveel en dan betaal ik daar later de prijs van. Ook kan ik niet met alle activiteiten vanuit school, jeugdvereniging en met vrienden meedoen waardoor ik vanbinnen boos kan zijn op mezelf omdat ik liever ‘gewoon’ mee zou willen doen. Toch ben ik blij dat ik met de rolstoel en e-pilot weer zelfstandig kan zijn en dingen kan doen die ik leuk vind, weliswaar op een andere manier, maar ik kom er wel!”

Een andere weg

“In het afgelopen jaar ging mijn levensweg anders dan ik berekend had. Mijn lichaam kan niet meer alles wat ik voorheen wel kon, waardoor ik de rolstoel intensief ben gaan gebruiken. Wat had ik de periode rondom en na mijn havo- examen anders voorgesteld. Het is Gods wil geweest dat ik een andere weg kreeg dan ik zelf gedacht had. Voor mijzelf en ons gezin een moeilijke weg vol zorgen, maar in alle dingen geeft de Heere kracht om te dragen wat opgelegd wordt. Door Zijn Woord en Geest wil Hij troost geven als het moeilijk is. Ook mag ik zeggen dat de Heere mij gezegend heeft met een karakter vol optimisme en doorzettingsvermogen waardoor ik de weg kan gaan die ik moest gaan en die nog voor mij ligt, al is het ook niet zo dat ik altijd zo ben. Het is een grote gave om de Bijbel als Rots en Houvast te hebben in deze omstandigheden.”

Wil je verder nog iets vertellen?

“Zoek de Heere in je jonge jaren zoals staat in Prediker 12:1. En gedenk aan uw Schepper in de dagen uwer jongelingschap. Als je de Schepper, de Gever van alle dingen, mag vinden, ben je daar voor de tijd, maar bovenal voor de eeuwigheid, goed mee. Hiermee kan ik niet zeggen dat er dan geen moeilijke dingen in je leven zullen zijn of komen, maar wanneer er tegenslag is, dan mag je tot de Heere de Toevlucht nemen.”

Tip

Wil je jongeren met een beperking helpen? Margreet vertelt dat het echt helpt als andere mensen haar betrekken bij activiteiten, gewoon op een ongedwongen manier, zodat de beperking niet op de voorgrond staat.

Idee

Kijk op ehlers-danlos.nl voor meer informatie!

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen