Leven met Lyme

“De ziekte van Lyme wordt door teken overgedragen op mensen. Als je een teek op je lichaam ontdekt, haal je hem eruit. Krijg je een rode kring op de plaats waar de teek zat, of je krijgt na enige weken vage klachten, dan ga je naar de dokter. Je krijgt dan meestal antibiotica. Zelf heb ik op mijn eigen lichaam nooit een teek gezien. Bij ongeveer vijftig procent van de Lymepatiënten is ook het geval. Daarom krijgen deze patiënten de ernstigste klachten. Ze weten niet dat ze gebeten zijn door een teek. En het duurt daarom heel lang voordat de diagnose is vastgesteld. Dat was bij mij ook zo. Waarschijnlijk kreeg ik de ziekte van Lyme in groep acht van de basisschool. Pas na vijf jaar is de diagnose vastgesteld.”

Klachten werden heftiger
“De eerste jaren had ik allemaal vage klachten. Ik had er toen ook nog niet zoveel last van. Gaandeweg werd het steeds heftiger. Ik ging dubbel zien en kreeg nog veel meer klachten. Niet allemaal tegelijk, maar was de ene klacht weg, dan kwam de ander. Of ze overlapten elkaar. Ik kreeg huiduitslag, haaruitval, koorts, nachtelijke zweetaanvallen, ernstige vermoeidheid, klierzwelling, verlies van eetlust, gewichtsverandering, hartkloppingen, pijn en zwelling in gewrichten, pijn in spieren en pezen, tintelingen, onverklaarbaar trillen, overgevoeligheid voor geluiden, problemen met staan en lopen. Het lijkt overdreven, maar het was echt heel erg. Ik moest steeds meer inleveren. Mijn krantenbaantje moest ik afzeggen. Van Havo 3 ging ik naar het MBO, omdat ik het niet meer kon bijbenen. Op den duur ging ik helemaal niet meer naar school en ten slotte lag ik alleen maar veel op bed. Soms ging ik even weg met mijn moeder of een van mijn zussen. Maar daarna was ik geen cent meer waard. Ik had liever dat mijn zussen niet vroegen of ik mee ging winkelen of iets anders leuks doen. Ik vond het fijner dat ze me met rust lieten. Dan hoefde ik ook geen ‘nee’ te zeggen tegen dingen die ik niet kon.”

Eindelijk begrepen
“Ik ging van de huisarts naar de kinderarts, naar een neuroloog, weer naar een andere neuroloog. Het ene onderzoek volgde op het andere en de ene diagnose op de andere. Vaak kwam de uitslag hierop neer dat er psychisch iets aan de hand moest zijn. Om moedeloos van te worden. Inmiddels waren een aantal jaren verstreken. Ik kon bijna niet meer lopen en zat regelmatig in een rolstoel. Uiteindelijk ben ik terecht gekomen in het Radboud Ziekenhuis te Nijmegen. Daar kwam ik bij een internist die was afgestudeerd op deze ziekte. Er volgden nog meer onderzoeken. Nadat ze alles uitgesloten had, volgde de officiële diagnose: de ziekte van Lyme. Het klinkt raar, maar toen voelde ik me echt een beetje blij en opgelucht. Eindelijk iemand die me begreep. Niets is zo erg als onbegrip. In de medische wereld, maar ook in het kringetje om je heen. Nooit ergens goed aan mee kunnen doen, altijd moe, op den duur niet meer naar school kunnen. Omdat je er toch nog redelijk gezond uitziet, denken de mensen al gauw dat je je aanstelt.”

Drie maanden revalideren
“Drie maanden lang heb ik antibiotica geslikt en daarna verdwenen bijna alle klachten. Dat was ontzettend fijn. Mijn lichaam was echter niet meer gewend normaal te functioneren. Daarom ben ik nog zes maanden in het revalidatiecentrum ‘Rijndam’ te Rotterdam geweest. Ik moest daar met mijn beperkingen leren leven. Die moest ik leren accepteren. Ik moest bijvoorbeeld opnieuw leren lopen en goed leren fietsen. Dit was geen leuke periode. Ik was er alleen, zonder familie, in een vreemde omgeving. Ik was ziek en mocht eerst alleen de weekenden naar huis. Je leefde in twee wereldjes. Ik had heel erg heimwee. Je merkt wel dat je lichamelijk helemaal niks kan en niets bent als mens. Je bent machteloos, je kunt er zelf helemaal niets aan veranderen! Ik merkte dat ik helemaal afhankelijk ben van God en dat gezondheid niet zomaar iets vanzelfsprekends is.”

Toch een goede tijd
“Toch is de periode in het revalidatiecentrum goed voor me geweest. Lichamelijk in ieder geval, maar ik heb daar ook geleerd te relativeren. Ik heb geleerd de dingen die ik niet kan op een positieve manier te bekijken. En de dingen die ik wel kan te waarderen. Ik zag in Rijndam dat het nog veel erger kon: mensen en kinderen die veel zieker waren dan ik. Dan leer je ook je kerkelijke gemeenschap waarderen. Wat heeft iedereen ontzettend meegeleefd: familie, vrienden, buren, de jeugdvereniging en niet te vergeten mijn vriendin. Toen ik eenmaal uit het revalidatiecentrum was, heb ik mijn studie weer langzamerhand opgepakt. Ik doe nu de Pabo in Gouda. Het gaat nu na een jaar steeds beter met me.”

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen