Leven met de lever van een ander

Eime is geboren met ‘galgangatresie’, een zeldzame aandoening. Bij galgangatresie is er geen verbinding tussen de lever en de darm, omdat de galwegen niet zijn aangelegd of zijn afgesloten. Bij Eime was de galblaas verschrompeld. Hij moest een Kasai-operatie ondergaan, waarbij de galblaas is vervangen voor een stukje darm. Van zijn eerste tot zijn derde levensjaar had Eime regelmatig te kampen met leverontstekingen. Vanaf zijn derde ging het goed. Er vonden regelmatig controles plaats. Zijn lever ging echter wel steeds meer achteruit. Toen Eime 14 was, was zijn lever zover aangetast door levercirrose dat de arts hem nog maar twee mogelijkheden voor kon leggen: een transplantatie of een levensverwachting van nog anderhalf jaar. Eime: “We werden met elkaar in een kamer achtergelaten om een beslissing te nemen. De arts zou even later terug komen, en dan moesten we eruit zijn. Mijn eerste reactie was: ‘Ik wil geen lever van een ander!’ Maar de arts zei: ‘Dan geven we je nog anderhalf jaar’. Toen hebben we gezegd dat het goed was.”

Wachten op een lever
“Ik kreeg een pieper mee, die ik altijd bij me moest houden. Als er een lever beschikbaar was, moest ik zo snel mogelijk naar het ziekenhuis. Op dinsdag 6 april was het zover; ineens ging de pieper af. Dan gaat er wel heel veel door je heen. Ik moest afscheid nemen van mijn zussen. Dat was heel emotioneel. Je beseft op dat moment dat je leven ineens over kan zijn. In het ziekenhuis moest ik wachten. Na een dag wachten -nuchter-, kregen we te horen dat de lever niet goed was. Er waren tumoren op ontdekt. Eigenlijk al heel snel. Er was iets fout gegaan, waardoor we niet eerder ingelicht waren. Een week later ging de pieper opnieuw. Ook op een dinsdag. Dan denk je: het zal wel weer voor niets zijn. Maar dat was het niet. Ik werd gelijk geopereerd. Twaalf uur waren ze met me bezig. Daarna werd ik op de intensive care gelegd.”

Na de operatie
Na een dag mocht ik van de IC af. Toen was mijn doel zo snel mogelijk naar huis te gaan. Daarvoor moest ik kunnen lopen. Dus na drie dagen ging ik oefenen met lopen. Ik pakte mijn boeltje - infuus enzo - bij elkaar en stapte mijn bed uit. Op de gang kwam ik de zuster tegen. Ze werd eerst rood, toen heel wit en pakte me toen zo snel mogelijk vast. Maar goed ook, want ik was toch wel een beetje duizelig. Omdat ik zo graag wilde, mocht ik gaan oefenen. Ik voelde me ook heel goed. Het was alsof mijn hoofd op een ander lichaam zat. Ik voelde me zuiver, minder moe. Mijn oogwit was wit, niet meer geel, zoals eerst. Het zag ernaar uit dat ik al na twee weken het ziekenhuis zou kunnen verlaten, een record na deze operatie. Het liep alleen toch anders.”

Koorts
Het weekend voor Eime naar huis mocht, kreeg hij plotseling hoge koorts. “Er stonden wel zes dokters rond mijn bed.” Eimes moeder: “We hebben de dominee gebeld. Hij zou Eime opdragen in het gebed. Het was zondagmorgen rond tien uur, de tijd dat in de kerk het gebed gedaan werd. Ik zat naast Eime. Hij was juist nog getemperatuurd: 41,3. Ineens voelde hij zich een stuk beter.” Eime: “Ik vroeg of de zuster nog eens wilde temperaturen. ‘Dat heb ik toch net nog gedaan?’ zei ze. Omdat ik bleef aandringen, temperatuurde ze nog eens. De temperatuur was gedaald naar 36. Eimes moeder, met tranen in haar ogen: “En terstond verliet hem de koorts.” Vanuit de kerk was er steeds betrokkenheid, vertelt Eime. “De dominee was betrokken, maar ook een ouderling vanuit de gemeente in Barneveld heeft steeds veel steun gegeven. We zijn een tijdje terug naar Amersfoort verhuisd. Na de verhuizing heb ik tijdens een opname in het ziekenhuis ontzettend veel kaarten gehad. Dat doet je goed.”

Genadetijd
Eime mocht uiteindelijk na zes weken naar huis. Nog altijd een record, na zo’n operatie. Het gaat goed met hem. Hij voelt zich fit, heeft werk, doet eigenlijk alles wat een ander ook zou doen. “Toch blijf je steeds alert,” zegt Eime’s moeder. “Als hij zich niet lekker voelt, of pijn in zijn buik heeft, maak je je eerder bezorgd.” Eime moet als hij koorts heeft direct naar het ziekenhuis. Eime: “Het idee om met de lever van een ander te leven, is in het begin vooral moeilijk. Die ander is wel overleden. Je moet er ook niet teveel bij stil blijven staan. Als ik deze lever niet had gekregen, was ik er niet meer geweest. Ik heb er gesprekken over gehad met de dominee en andere betrokkenen. Zij gaven ook wel aan: het sterven van die ander kon niet voorkomen worden, terwijl jij er nu wel mee geholpen bent. Mijn ouders en zussen hebben gelijk een donorcodicil ingevuld. Ik heb gezegd dat ze het niet voor mij moeten doen, maar ze wilden het zelf. Het is natuurlijk een hele persoonlijke keus. Een ander krijgt wel genadetijd. Dat heb ik zelf in ieder geval zo ervaren. De Heere heeft mij het leven gegeven. Het zou wel erg ondankbaar zijn als ik het zo maar voor mijzelf zou gebruiken.”

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen