Als goed contact moeilijk is...

Mark is 17 jaar. Hij volgt een opleiding aan het MBO. Zijn hobbies zijn orgelspelen, landbouwminiaturen verzamelen en zijn zaterdagbaantje.

Gerrit is 14 jaar. Hij zit in drie-MAVO.

Zowel Mark als Gerrit hebben het niet aangedurfd om hun eigen naam te gebruiken. Mark is bang dat hij in een isolement komt, doordat anderen hem voorzichtiger gaan benaderen. Gerrit verwacht dat hij ermee gepest zal worden.

De diagnose

Gerrit weet sinds anderhalfjaar dat hij een aan autisme verwante stoornis heeft. Hij kreeg deze diagnose na een onderzoek bij de RIAGG. "Toen ik het net had gehoord, moest ik heel erg wennen aan het feit dat ik dat had. Eerst dacht ik: 'Ik ben een gewoon kind dat wel wat meer geplaagd wordt'. En dan hoor je opeens dat je een bepaalde afwijking hebt en dat je daarom meer opvalt en meer geplaagd wordt. Nu denk ik er vaak niet meer bij na. Je hebt dat gewoon. Ik ben er aan gewend." Mark heeft na een onderzoek door de RIAGG deze diagnose gekregen. Hij zat toen in de brugklas. Hij las er een aantal artikelen over: "Daar heb ik me dusdanig in herkend, dat ik dacht: 'Dat heb ik inderdaad, ja'." Toen Mark het hoorde was een van zijn eerste vragen: "Gaat het over of moet ik hier de rest van mijn leven mee slijten?" De afgelopen jaren heeft Mark er mee om leren gaan door er over te lezen en er veel over te praten.

In de praktijk

Aan Mark werd uitgelegd dat wat hij had, lijkt op autisme. Bij autisme gaat het om iemand die in een eigen wereldje leeft en zich daarin terugtrekt. In zekere zin herkent Mark dit in zichzelf gekeerd zijn: "Ik betrap me er soms op dat ik, bijvoorbeeld op de jeugdvereniging, als ik iemand nog nooit gezien heb, denk: 'Laat de kennismaking maar zitten, ze komen zelf wel naar mij toe'. Later denk je dan: 'Nee, volgens de regels had ik kennis moeten maken'." Mark heeft wel vaker dat hij pas achteraf beseft dat het socialer had gestaan als hij op een andere manier had gereageerd.

Tegen Mark wordt nogal eens gezegd: "Zeg het eens anders, want we begrijpen niet wat je bedoelt". Het probleem is, dat Mark het niet eenvoudiger kan zeggen. Op zulke momenten van elkaar niet begrijpen, bedenkt hij dat dit wel bij zijn stoornis zal horen. Mark vindt het ook moeilijk om het onderscheid te zien tussen iets serieus en een grapje.

Gerrit merkt dat hij dingen, die een ander vanzelfsprekend vindt, niet goed begrijpt. Soms moet het dan net iets anders tegen hem gezegd worden. Als voorbeeld noemt Gerrit: "Als ze iets tegen je zeggen en het is vanzelfsprekend dat je het niet verder vertelt, dan moeten ze tegen mij erbij zeggen: 'Niet verder vertellen' voor ik door heb dat ik dat niet moet doen".

"Je valt ook op bij andere kinderen. Als anderen iets zeggen, zegt niemand er wat van. Als jij wat zegt, krijg je gelijk commentaar." Gerrit denkt dat hij het dan net op de verkeerde manier zegt. "Ik weet me vaak van de prins geen kwaad en dan moeten ze je toch hebben." Gerrit voelt zich gewoon, maar anderen vinden hem opvallen.

Begeleiding

Bij de RIAGG heeft Gerrit begeleiding gekregen. Hij volgde een sociale-vaardigheidstraining. In deze tiendelige cursus leerde hij hoe hij beter met zijn leeftijdsgenoten om kan gaan. Daarbij kwam met name het zich beter leren verweren aan de orde.

Gerrit noemt ook dat er op school dingen gebeurd zijn: "Ik krijg hulp van een hoop leraren. Zij hebben begrip voor me. De school heeft de leraren ingelicht over wat ik heb. Dat vind ik heel mooi eigenlijk."

Mark heeft bij de RIAGG individuele gesprekken gehad. Hij kreeg bij deze gesprekken een map met allerlei handvatten voor de omgang met anderen. Daar kijkt hij nu nog wel eens in om te weten hoe hij iets moet doen.

Mark heeft ook veel geleerd van de 'op-de-rand-van-'t-bed-preken' die zijn moeder hem gaf. Daarin keken ze samen terug op wat er die dag gebeurd was en hoe hij de volgende dag verder zou gaan.

Leeftijdsgenoten

Mark adviseert jongeren zoals hij om zich te verdiepen in wat ze hebben. Hierdoor kun je er beter mee omgaan. Zijn leeftijdsgenoten zou hij willen vragen om niet de grenzen uit te gaan proberen van iemand die deze stoornis heeft.

Gerrit zou graag willen dat zijn leeftijdsgenoten beseffen dat jongeren zoals hij zo geboren zijn; ze kunnen er niets aan doen dat ze zo zijn. Het is nooit goed om iemand te pesten, zeker niet als je niet weet welke achtergrond iemands gedrag heeft. Waar Gerrit om vraagt, is begrip voor zijn anders zijn!

Ouders

Al vanaf het begin van de basisschool ontdekte Marks moeder dat hij anders was. Zo bleek nogal eens dat wat hij als werkelijkheid vertelde, zijn fantasie was. In de hogere groepen waren er veel conflicten, met name met invalleerkrachten. Voor Mark was duidelijkheid erg belangrijk. Door het onderzoek bij de RIAGG kreeg het een naam. Het riep ook vragen op over de toekomst. Vergeleken met haar andere kinderen, ziet zijn moeder er bij Mark meer tegenop dat hij steeds zelfstandiger wordt. Ze is nog regelmatig bang dat dingen mis zullen lopen.

Een van de moeilijkste dingen voor Mark zijn nog steeds veranderingen. Zo willen zijn ouders na jaren op dezelfde plek geweest te zijn, ergens anders naartoe met vakantie. Mark wil hier niets van weten. Vergeleken met vroeger zijn zulke situaties nu wel beter bespreekbaar. Dat komt ook doordat ervaringen uit het verleden nu als voorbeeld gebruikt kunnen worden. Marks moeder oefent vaak ook situaties met hem, zodat hij weet hoe hij zich moet gedragen als die situatie zich in het echt voordoet.

Marks moeder ervaart elke keer opnieuw dat ze de opvoeding van hem niet zonder de hulp van de Heere kan. Ze ondervindt deze hulp vaak in situaties waarin ze erg tegen dingen heeft opgezien, maar waar de moeilijkheden worden weggenomen.

Gerrits moeder merkte dat er wat met hem was toen hij in groep vier van de basisschool erg gepest werd. Eerst leek dit vooral te komen door zijn opvallende motoriek. Pas op het voortgezet onderwijs hoorden de ouders van de schoolbegeleidingsdienst dat er mogelijk sprake was van een aan autisme verwante stoornis. Nu deze diagnose gesteld is, is er veel duidelijkheid gekomen. Als ouders hebben ze meer begrip gekregen voor het gedrag van Gerrit. Hierdoor kunnen ze er beter op inspelen. Door zijn broers en zussen wordt Gerrit geaccepteerd zoals hij is.

Wat is een aan autisme verwante stoornis?

Een aan autisme verwante stoornis wordt ook wel omschreven als een stoornis in het autistisch spectrum, een contactstoornis, een pervasieve ontwikkelingsstoornis of PDD-NOS (pervasive developmental disorder - not otherwise specified: een pervasieve ontwikkelingsstoornis die niet precies aan alle daarvoor geldende kenmerken voldoet). Pervasief betekent dat de stoornis in de hele persoonlijkheidsontwikkeling doordringt. Het is een stoornis in de hersenen, een informatieverwerkingsstoornis. De wereld wordt ervaren als losse elementen. Dit maakt het moeilijk om situaties en gebeurtenissen te overzien. 

De problemen uiten zich op verschillende gebieden:

Sociale interactie
Er is vaak onvoldoende wederkerigheid in het contact. Het kost moeite om zich af te stemmen op wat de ander bedoelt of voelt. Ook sociale codes worden vaak niet begrepen. 

Moeite met verbale en non-verbale communicatie
Dit kan zich op allerlei manieren uiten. Er kan sprake zijn van ouwelijk taalgebruik, een opvallende intonatie, het letterlijk nemen van uitspraken en het niet begrijpen van wat tussen de regels door wordt gezegd. Het kost ook vaak moeite om oogcontact te maken of te begrijpen wat een bepaalde blik van iemand betekent.

Verbeeldingskracht
Er kan teveel verbeeldingskracht zijn (wat vaak veel angst oproept) of te weinig (je kunt je moeilijk dingen voorstellen die er niet zijn). Dit laatste maakt het bijvoorbeeld erg moeilijk om je in gedachten voor te bereiden op een situatie waar je nog niet in zit. 

Belangstelling
Vaak is er een eenzijdige belangstelling, waar steeds op teruggekomen wordt. 

Moeite met veranderingen
Nieuwe dingen of situaties worden als bedreigend ervaren. Ze roepen veel onzekerheid op. 

Bij iedereen uit de stoornis zich op een andere manier. Dat maakt het soms erg moeilijk om de diaglose te stellen. Als het niet bekend is dat iemand deze stoornis heeft, wordt hij vaak als vreemd, brutaal of eigenwijs bestempeld. Voor iemand met een aan autisme verwante stoornis zijn duidelijkheid, structuur en in bepaalde situaties meer uitleg van wezenlijk belang.

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen