Als je lichaam anders gaat dan je zou willen

Marcel

Marcel heeft suikerziekte. Zijn diabetes is al begonnen toen hij drie jaar was. Hier kwamen ze achter doordat hij veel naar de wc ging, heel veel dronk en zich niet lekker voelde. Toen zijn ouders met hem naar de huisarts gingen, stuurde deze hen door naar het ziekenhuis. Hier ontdekten ze dat Marcel suikerziekte had. In het ziekenhuis heeft Marcel infuus gekregen met insuline. Toen hij weer thuis was, moesten zijn ouders hem voor iedere maaltijd een spuit met insuline geven en vanaf zijn vijfde jaar spuit Marcel bij zichzelf. Marcel moet tussendoor ook bij zichzelf prikken om het suikergehalte in zijn bloed vast te stellen. Als dit te hoog is, moet hij insuline spuiten, is het te laag dan moet hij wat eten. Soms kan hij het suikergehalte met spuiten of eten zelf niet op peil brengen en raakt hij ontregeld. Het is al verschillende keren gebeurd dat hij dan naar het ziekenhuis moet. Soms ligt hij dan een paar weken in het ziekenhuis. Zo heeft hij vorig jaar nog vier weken achter elkaar in het ziekenhuis gelegen.

Marcel heeft diabetes

Marcel: "Ook voor diabetes bestaat er een andere naam, namelijk suikerziekte. Als je dat zegt, weten de mensen veel beter waar je het over hebt. Suikerziekte kun je krijgen als je jong of juist als je oud bent. Je alvleesklier maakt normaal insuline aan, wat de suiker in je bloed af moet breken. Als de alvleesklier ermee stopt, gaat de suiker in je bloed omhoog en dat is suikerziekte. Je hebt dan diabetes voor je hele leven. Om het suikergehalte in je bloed toch goed te houden, moet je insuline spuiten of slikken en moet je een dieet houden. Dit dieet zorgt ervoor dat je niet teveel van bepaalde dingen eet die je suiker veel te hoog zullen maken. Ook moet je je eten over de hele dag verspreid opeten, wat betekent dat je op vaste tijden tussendoortjes moet nemen."

Suzette 

Bij Suzette is de ME ruim anderhalfjaar geleden begonnen. "Eerst dachten we dat het een griepje was maar het ging niet over. Ik was alleen maar moe, moe, moe." Er werden bloedonderzoeken gedaan, maar de uitslagen waren goed en Suzette kreeg het advies zo gewoon mogelijk verder te gaan en af te wachten. Vier maanden later kreeg ze hoge koorts en keelpijn. Hoewel de koorts na een paar dagen zakte, kon Suzette helemaal niets meer. Ze lag de hele dag op bed en moest overal bij geholpen worden. Toen in september het nieuwe schooljaar begon (voor het eerst middelbaar onderwijs!) kon Suzette niet naar school. Zij kreeg thuis therapie en probeerde vijf tot tien minuten uit bed te komen. Ook werd ze twee maanden opgenomen in een revalidatiecentrum. Hier werd een strak programma gehanteerd van opstaan, therapie, rust en ontspanning. Per minuut werd alles weer opgebouwd. Hoewel dit heel zwaar was, hielp het! Toen Suzette na twee maanden naar huis mocht, kon ze weer tien minuten fietsen en tien minuten lopen. Afgelopen september is Suzette voor het eerst weer naar school gegaan. Ze is begonnen met vier dagen van drie uur op een dag. Inmiddels is dit sinds kort uitgebreid tot vier dagen met vier uur op een dag.

Suzette heeft ME

Suzette: "ME is eigenlijk een verouderde naam. Tegenwoordig wordt deze ziekte het chronische vermoeidheidssyndroom of gewoon vermoeidheidsziekte genoemd. Deze naam zegt precies waar het over gaat: voortdurend moe zijn. Je staat er mee op en je gaat ermee naar bed. Na een kleine inspanning voel je je al extreem uitgeput en dit gevoel gaat niet over door veel rusten of slapen. Ook praten of lezen is soms gewoon nog teveel voor je. Hoe je je voelt kan heel snel wisselen. Voel je je het ene moment vrij goed en ben je van plan om wat te gaan doen, dan kan het moment daarna alles je weer te veel zijn. Wat de oorzaak van ME is, is nog niet bekend."

Verschillen

Door hun ziekte ervaren Suzette en Marcel verschillen met het leven van hun vrienden en klasgenoten. Marcel noemt het hebben van suikerziekte een soort handicap. "Je kunt er niet van afkomen. Je zit er altijd aan vast met eten. Anderen kunnen zonder na te denken gerust vier gevulde koeken achter elkaar opeten, maar ik kan er maar hoogstens één eten. Ook met sporten, als je heel intensief bezig bent, moet je oppassen. Ik heb ook altijd een prikpen bij me om te kunnen controleren hoe hoog ik zit met m'n suiker en of ik wat moet eten. Ik moet twee keer op een dag insuline spuiten en voel me heel vaak vervelend."

Suzette kan minder lang met alles meedoen. Zij moet iets van tevoren plannen en zich aan een programma houden om weer in een ritme te komen. "Ik moet als ik ergens heen ga, bijvoorbeeld naar een verjaardag of stadten, van tevoren rusten en daarna ook."

Reacties van klasgenoten

Bij Marcel wordt er door vrienden en klasgenoten niet naar zijn ziekte gevraagd. Vroeger vroegen zijn vriendjes er wel naar, maar nu niet meer. Dit vindt Marcel prima, want hij vindt het niet leuk om erover te praten. Hij wil het liefst gewoon hetzelfde als hen zijn en niet opvallen door zijn suikerziekte. Marcel heeft wel twee vrienden gemaakt op een speciaal kamp voor diabeten. Met hen praat hij soms wel over zijn ziekte en omdat zij hetzelfde hebben vindt hij dat best fijn.

Bij Suzette vragen klasgenoten wel eens wat dingen aan haar over haar ziekte: "Bijvoorbeeld of het nog over gaat en hoe ik het volgehouden heb om zo lang op bed te liggen. Soms begrijpen ze het en dan helpen ze me, maar soms zeggen ze ook van tevoren al dat ik iets niet kan."

Moeilijk

Wat Suzette en Marcel allebei moeilijk vinden, is dat anderen soms niet geloven wat ze hebben.

Suzette vertelt: "In het begin was het best moeilijk, want ze accepteerden me niet, ze dachten dat ik me aanstelde. Maar nu is dat weer wel wat meer, maar nog niet iedereen accepteert het. Het is ook best moeilijk om het uit te leggen hoe je je voelt." Suzette hoort achteraf ook wel eens dat ze over haar geroddeld hebben: "Als ik een keer gerend heb omdat ik op moest schieten wordt er gelijk gezegd van: kijk, ze kan rennen dus ze is helemaal niet moe. Dat is best moeilijk."

Toen Marcel onder een les een keer iets moest eten omdat zijn suiker op dat moment niet goed zat, werd daarop gereageerd dat hij weer een goede smoes had verzonnen.

Het liefst...

Het liefst hebben Marcel en Suzette dat iedereen gewoon normaal tegen hen doet. Marcel vindt het wel prima als mensen niets over zijn suikerziekte zeggen. "Behalve als ik in het ziekenhuis gelegen heb, dan vind ik het niet erg als ze vragen hoe het met me gaat. Maar verder vind ik het irritant als mensen, wanneer ze mij zien, er telkens weer over beginnen."

Suzette vindt dat mensen niet teveel moeten zeuren, maar haar gewoon moeten accepteren zoals ze is.

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen