Wat betekent het om als jongere niet gezond te zijn of beperkt te worden door een handicap

Als we nadenken over wat chronische aandoeningen zijn, en wat het betekent in een jong leven om niet gezond te zijn, of beperkt te worden door lichamelijke of geestelijke handicaps, dan is al direct duidelijk dat er een heleboel soorten aandoeningen zijn. Het maakt nogal uit of je door een dwarslesie in een rolstoel moet leven, of dat je 'alleen' maar eczeem hebt, of niet soms...?

Chronisch, het woord zelf betekent: een tijd durend. In de praktijk meestal: altijd durend.

Chronische aandoeningen zijn kwalen of gebreken die lang duren (meestal wordt de grens van zes maanden aangehouden), zonder dat ze de neiging hebben te genezen of over te gaan. Gelukkig zijn er uitzonderingen, zoals het al genoemde eczeem, dat kan overgaan, astma die vele jaren klachtenvrij kan verlopen, een hartgebrek dat succesvol geopereerd kan worden, maar dit zijn de uitzonderingen. Meestal duren ze het hele verdere leven voort, soms langzaam verergerend, soms stabiel, soms leidend tot gevaarlijke complicaties.

Chronische aandoeningen

Om de gedachten te ordenen is het goed om eerst eens te kijken wat nu precies chronische aandoeningen zijn. Ik zal ze kort bespreken aan de hand van een indeling.

7. Chronisch, maar waarschijnlijk genezend

Denk hierbij aan langdurige infectieziekten zoals tuberculose, botontstekingen. Ook eczeem is hierbij in te delen, evenals bepaalde bloedziekten, zoals de ziekte van Werlhof en

psychiatrische aandoeningen, bijvoorbeeld depressie.

Hoewel zeker niet altijd, zien we toch zeer regelmatig dat de ziekte vanzelf, of door behandeling uiteindelijk geneest, zonder dat er restverschijnselen of beperkingen overblijven. Is de chronische aandoening veroorzaakt door bijvoorbeeld een ongeluk, zoals bij een verbrijzeld been of na ernstige brandwonden, dan kan natuurlijk na genezing toch wel een handicap overblijven.

2. Stabiele chronische kwaal

Doofheid, blindheid, dwerggroei, spasticiteit, polio na de revalidatie zijn hier bekende voorbeelden van. Ook de aangeboren afwijkingen zoals een open ruggetje of mismaakte ledematen vallen hieronder. Wat de geest betreft kan als voorbeeld het syndroom van Down genoemd worden (mongooltje), dat ook gepaard gaat met lichamelijke afwijkingen, en andere vormen van zwakzinnigheid.

3. Progressieve (voortschrijdende) chronische kwaal

Bekende voorbeelden hiervan zijn de suikerziekte, de longaandoeningen zoals astma en chronische bronchitis, nierziekten, ziekten van het zenuwstelsel, zoals multiple sclerose (MS). Hoewel goed behandelbaar, kan er in de loop van (soms vele) jaren een verergering optreden van de kwaal, of ontstaan er complicaties die met de kwaal verbonden zijn.

4. Fatale (tot de dood leidende) chronische ziekte

Dit is de meest erge vorm van chronische ziekte. Denk hierbij aan kwaadaardige ziekten, zoals een gezwel van de hersenen, van het bot, van het beenmerg (dat is leukemie), of aan sommige spierziekten (de bekendste is de spierdystrofie van Duchenne) of andere ziekten van het zenuwstelsel, en de zogenaamde taaisiijmziekte.

Waarom?

Na het opsommen van al deze vormen van lijden, moeten we onszelf natuurlijk wel afvragen waar al deze ellende vandaan komt, waar het toe dienten wat we ervan kunnen leren. Ziekte is geen teken van Gods toorn, zegt de Engelse dominee Ryle, die in de vorige eeuw leefde, maar bedoeld om een zegen te zijn. Gods Woord is hier ook duidelijk: „Alle dingen werken mede ten goede, dengenen, die God liefhebben". Hoe leerzaam zijn ook de woorden die Maria en Martha spraken tot de Heere jezus, toen hun broer zo ziek was: „Dien Gij liefhebt, is krank". Gelukkig degenen die kunnen zeggen, wanneer zij een aandoening hebben: „Dit is mijns Vaders handeling, het zal wel zijn”.

Hoe ziekte in de wereld is gekomen, is ons allen bekend: God schiep de aarde goed en volmaakt, en Hij formeerde Adam niet om ziek te worden en te sterven. Er is iets in de wereld gekomen, dat al dat mooie heeft kapot gemaakt, bedorven. Dat iets is de zonde. „De zonde is in de wereld ingekomen, en door de zonde de dood", zegt Paulus in Romeinen 5. De zonde is de oorzaak van alle ziekten, kwalen, pijn en lijden, die op de aarde heersen. Zij zijn allen een gedeelte van de vloek, die in de wereld kwam, toen Adam de verboden vrucht at.

Vaak hoor je de vraag: maar waarom laat God dan al deze ziekten toe, waarom lijd ik pijn, als de Heere dat kan verhoeden. Geloof dan, dat God deze ellende, pijn, gebrek, tekortkomingen en ziekte toelaat, niet om de mens te kwellen, maar omdat Hij begeert wel te doen aan des mensen hart, geest, ziel en geweten. Het is niet om het lijden te bagatelliseren dat ik dit schrijf, maar om ook de positieve gevolgen van ziekte en gebrek te laten zien.

a. Door ziekte gaat de mens denken aan de dood; het herinnert eraan dat we moeten sterven.

b. Ziekte en gebrek helpen datje meer aan God, aan je ziel en aan het toekomende denkt. In je gezonde dagen nemen de gedachten aan het hier en nu vaak de overhand, door een aandoening ga je meestal aan andere dingen denken. Zelfs de goddeloze Benhadad kon, toen hij ziek werd, aan Elisa denken. Ik hoorde een predikant eens zeggen dat ziekte een van Gods meest belangrijke ondergeschikte werktuigen is in de redding van mensen, en dat ze dikwijls een middel is, waardoor de Geest krachtig op het hart werkt. c. Een ziekte of chronische aandoening brengt vaak levenswijsheid, die anders pas veel later in het leven zou verkregen zijn. Door deze wijsheid en kennis kunnen we anderen helpen. Het temt onze trots en hoogmoedigheid, die we maar al te vaak koesteren.

Beperkingen

Gaan we nu nadenken over de betekenis van een chronische aandoening voor een jongere, dan maakt het natuurlijk wel uit in welke mate je bent aangedaan door een kwaal, en door welke aandoening je bent getroffen.

Toch geldt voor een ieder met een chronische aandoening een ding: beperking.

Of dit nu is op het gebied van schoolgaan, werken, sport en ontspanning, contacten maken, verkering krijgen, getrouwd zijn, kinderen krijgen en opvoeden, bijna altijd zijn er beperkingen die in acht genomen moeten worden of een rol spelen. Bij elke keuring moet je weer opgeven wat je hebt (en dit begint al bij het invullen van de eigen verklaring voor het aanvragen van je rijbewijs), bij elke sollicitatie moet je weer vertellen datje beperkingen hebt.

Kan een gezonde in het algemeen onbeperkt die opleiding kiezen die bij zijn interesse en capaciteiten past, een chronisch zieke moet met zijn beperkingen rekening houden. Een diabeet bijvoorbeeld zal toch rekening moeten houden meteen regelmatig leven. Een baan bij politie, in

het leger of iets dergelijks wordt dan al moeilijker; iemand met een longaandoening zal geen opleiding moeten gaan volgen waar met stof, rook en dampen omgegaan wordt. Een patiënt met een chronisch hartgebrek kan moeilijk een baan kiezen waar het aankomt op zware lichamelijke inspanning, en een jongen die zijn onderste ledematen niet kan gebruiken zal niet toegelaten worden als postbode, vrachtwagenchauffeur of bij de politie. Een meisje met uitgebreid eczeem en overgevoeligheid van de huid, kan beter maar geen kapster worden.

Al in een vroeg stadium moet daarom een keuze gemaakt worden; wat wil ik, maar ook wat kan ik in de toekomst met mijn aandoening bereiken. Van de gezonden wordt ook op 14 of 15-jarige leeftijd wel een keuze verwacht, maar die is toch meer vrijblijvend.

Eveneens in de sociale sfeer moeten voortdurend concessies gedaan en teleurstellingen verwerkt worden. Heb je ernstig astma, dan kun je met je vrienden niet mee naar die gezellige zaterdagavondbijeenkomsten, waar het blauw ziet van de rook. Ben je van een rolstoel afhankelijk, dan is een strandwandeling met leeftijdgenoten toch wel problematisch. Natuurlijk, het kan allemaal wel, maar het vereist extra inspanning van jezelf en van anderen, en om die reden wordt er dan maar vanaf gezien, jongerenreizen zijn gezellig, maar voor veel jongeren met een chronische aandoening nauwelijks aantrekkelijk.

Zo is de wereld van de jongere met een aandoening toch beperkt, ondanks alle mogelijkheden die er geschapen worden, en de inspanningen die geleverd worden.

Bijzondere problemen kunnen zich voordoen als het komt tot verkering en partnerkeuze. In de fantasie van een gezonde jongere past meestal niet die ander met een handicap. Het wordt ook wel afgeraden door ouders en familie: weet waar je aan begint, zou je dat wel doen? Wie kan peilen welk een verdriet op dit terrein zich afspeelt, dan de betrokkenen? Hoe teleurstellend, als na alle problemen die al overwonnen zijn bij het opgroei-en naar volwassenheid met beperkingen, op dit gebied onoverkomelijke bezwaren rijzen bij de ander. Ook voor de jongere met een aandoening zelf zijn er veel vragen: hoe zal het verder met mijn ziekte gaan (vooral natuurlijk als er een voortschrijdende aandoening is). Maar ook diepere vragen spelen een rol: kan ik wel kinderen krijgen met mijn aandoening, kan ik ze verzorgen, en als ik kinderen krijg, zouden ze dan ook deze ziekte hebben, en in welke mate? Ik weet van jongeren die om deze redenen afgezien hebben van het huwelijk. Bedenk eens wat er in zulke mensen omgaat...

Geen uitzonderingspositie

Wat verwachten jongeren met een chronische aandoening van hun medemensen, in het bijzonder van leeftijdgenoten? Ze kunnen dat het best zelf verwoorden, maar in het algemeen vragen ze om begrip en niet om een uitzonderingspositie. Ze willen, net als jij en ik, gewoon gevonden worden, niet het gevoel hebben altijd bijzonder te zijn of op te vallen. Verder zal de medische professie open moeten staan voor de vele vragen die er leven. Schroom niet om naar arts of patiëntenvereniging te stappen met problemen, vragen, angsten en onzekerheden. Een duidelijk gesprek levert soms een hoop helderheid over je aandoening, brengt soms punten naar voren waar je zelf nooit aan gedacht hebt. Je arts kent vaak meerdere personen met dezelfde aandoening, en ziet en hoort daardoor dingen, die je zelf nooit zou oppikken.

Ook op het gebied van hulpmiddelen en verstrekkingen is het soms moeilijk om door de bomen het bos nog te zien. Ga eens langs bij iemand die er verstand van heeft, je bespaart jezelf soms een hoop ongemak. Maak gebruik van de mogelijkheden die er zijn om met leeftijdgenoten om te gaan. Steeds vaker worden initiatieven ontplooid om de integratie, dat wil zeggen het samengaan van jongeren met en zonder aandoening te bevorderen, ook vanuit onze gemeenten. Voor beide partijen betekenen deze contacten een verrijking, als je er maar voor open staat.

Denk niet bij voorbaat: dit is niets voor mij. Achterafzeggen velen: dit had ik veel eerder moeten doen. Aan de andere kant wil ik jongeren zonder aandoening aansporen om om te zien naar leeftijdgenoten met een kwaal, ook als die zich afschermen of terugtrekken. Probeer door dat gedrag heen te prikken. Elk mens heeft behoefte aan contact. Je zult zien dat je er veel voor terugkrijgt. Tenslotte wens ik allen die tobben met een chronische aandoening kracht en sterkte toe, om dit kruis te dragen. De dag zal komen datje er van verlost zult zijn, als dit leven zijn einde neemt. Als we dan kunnen zeggen met Psalm 23: „(kzal geen kwaad vrezen", door de toepassing van het lijden van onze Heere Jezus Christus, zal ons vernederd lichaam gelijkvormig worden aan Zijn heerlijk lichaam. Laat ons daarom in ziekte en gebrek, maar ook in gezondheid, leunen op Hem, Die eeuwig leeft!

J. Huisman (arts)

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen