Leven met een handicap; naast verdriet ook vreugde?

In dit artikel over gezinnen meteen gehandicapt kind wil ik proberen om, net als Rembrandt op zijn doek doet, iets speciaals in het licht te zetten. Een kant van het gehandicaptzijn die vaak in de schaduw blijft. Ik bedoel de positieve plaats van het gehandicapte kind in een gezin. Heel vaak als we het over mensen meteen handicap hebben, spreken we over gehandicaptenzorg. De nadruk valt dan op de moeitevolle zijde van het leven met een handicap. Wat een verdriet, wat een moeite kan het met zich meebrengen als in een gezin een kindje met een handicap wordt geboren. Stel je eens voor als-het in jullie gezin zou gebeuren. Of... misschien weet je uit eigen ervaring wat het is om zus/broer te zijn van een gehandicapt kind. Dan weet je ook dat de handicap en de zorgen meegroeien met een kind. Levenslang! Toch wordt in veel gezinnen ook die andere, positieve kantervaren. Met twee gezinnen mogen we iets van deze ervaringen delen. De ouders vertellen het verhaal.

Arriëtte

Bij Arriëtte was de handicap eerst niet zichtbaar; alles leek normaal. Vader: „Ze was onze jongste, de zesde spruit in ons gezin, geboren op 9 februari 1993. Toen ze een maand of vier oud was, vroeg iemand hoe het met de kleine was. 'Van haar geniet ik meer dan ik van de andere vijf ooit gedaan heb', antwoordde ik. 'Prachtig om die ontwikkeling van een baby weer te zien. Het zal wel komen omdat ik nu wat ouder ben, dat ik er meer van geniet.' Maanden later realiseerde ik me iets anders. Arriëtte ontwikkelde veel langzamer dan de andere kinderen. Hierdoor gaf ze ons meer de gelegenheid om van haar ontwikkeling te genieten. Dat is nu nog zo. Van ieder stapje dat ze in haar ontwikkeling vooruit gaat, geniet het hele gezin. Toen ze voor het eerst los liep, genoot zelfs de hele buurt mee."

Vraagtekens

Rond de zesde maand begonnen er toch wat vraagtekens te rijzen. Arriëtte huilde zo veel en je kon bijna geen oogcontact met haar krijgen. Kon ze wel horen? Kwam ze in haar ontwikkeling niet erg achter? Stonden haar voetjes wel goed? „De tijd verstreek. Ze was nu al vijftien maanden en ze zat of stond nog steeds niet. Onze ongerustheid nam alleen maar toe. Wat heeft ons kind toch, zo vroegen we ons af? Deze vraag werd ook voorgelegd aan de kinderarts.”

Een antwoord

„Arriëtte was nu anderhalf. De kinderarts vertelde dat ze verschijnselen had die door de Amerikaanse arts Sotos zijn beschreven en sindsdien als het Sotos Syndroom worden aangeduid. Ze wees op de brede neusbrug van Arriëtte, haar brede duimen, de aparte vorm van de grote teen en het vroeg doorkomen van de tanden. We moesten er wel rekening mee houden dat ze minder-begaafd zou zijn. Een kind voor het speciaal onderwijs. Hoewel we deze duidelijkheid op prijs stelden, moesten we het wel verwerken. Het was fijn om begrip te ontmoeten; aan onze twijfels kwam een

einde. We moesten nu leren aanvaarden dat onze dochter anders was. De andere kinderen wisten nu ook dat hun jongste zusje een handicap had. Ook zij hadden veel te verwerken. Ons geloof dat God ook Arriëtte met een bedoeling geschapen heeft, gaf hierin veel steun. Naar Hem konden we met alle nood en zorg."

Het kwartje gevallen

„Heel wat dingen die bij de andere kinderen als het ware vanzelf ontwikkelden, kostten bij Arriëtte veel oefening.

Wanneer je haar bijvoorbeeld op de vloer neerzette, wist ze niet hoe ze weer moest gaan kruipen. Ze bleef dan zitten waar ze zat. Soms was dit wel makkelijk, maar het hoorde niet zo. Door haar steeds maar weer voorzichtig om te duwen of te trekken, probeerden we haar te leren hoe ze van de zithouding weer op haar buik kon komen. En jawel, na regelmatig oefenen 'viel het kwartje'. Intussen was de fysiotherapie gestopt, want Arriëtte had al genoeg beweging omdat we allemaal veel met haar gingen wandelen. Hoewel ze nog helemaal niet praatte, bleek haar willetje zich wel te ontwikkelen. Wandelen naar de speeltuin tóe ging duidelijk beter dan terug naar huis! Vooral de schommel was favoriet. Toen ze op 14 augustus weer blij op de schommel afstevende, had ze even niet in de gaten datze niet meer vastgehouden werd.

Ze liep los! Een mijlpaal was bereikt. Wat waren we allemaal blij. Haar broertje van 7 vertelde opgetogen tegen de buurman: 'Buurman, Arriëtte loopt, het kwartje is gevallen’.

Thuis werd dit een gevleugelde uitspraak want bij alles wat we Arriëtte leerden, duurde het een poosje voor ze het door had. Ze ontwikkelde wel, maar het duurde allemaal ongeveer tweemaal zo lang”.

Arriëtte, een kind met mogelijkheden

Op de leeftijd van twee en een halfjaar is Arriëtte getest. De uitslag was voor ons geen nieuws. Ze was ongeveer anderhalf jaar achter. Elke test is een momentopname, maar de conclusies klopten aardig met de werkelijkheid. De uitslag geldt natuurlijk niet voor alles. Op sommige punten is ze verder dan de test aangeeft. Ze doet bijvoorbeeld nu al zelf de deuren open. Arriëtte is Arriëtte. Ze is in de eerste plaats één van ons. We zijn allemaal dol op haar. Soms zeggen we wel eens tegen elkaar: „Eigenlijk geniet je nog meer van een gehandicapt kind dan van een gezond kind. Bij een gezond kind vinden we alles heel gewoon, maar bij Arriëtte is dat anders.”

Zoals in het begin van dit artikel beloofd is, mogen we ook van andere ouders horen dat er naast de zórgen om een kind met een handicap toch nog meer te vertellen is. Door goed naar de ouders te luisteren, ontdekken we misschien wel wat echt belangrijk is in het leven.

Gerdine

Gerdine is al meerderjarig. Ze kan heel veel zelfstandig, maar blijft ook aangewezen op de liefdevolle zorg van haar ouders, familie en vrienden, jawel, ook van vrienden. Want die heeft ze. Alleen al op de club voor mensen met een handicap, waar ze een trouw lid is. En 's zomers gaat ze met een groep van wel meer dan dertig mensen op vakantie. Wat geniet ze dan van het samen-zijn, de bijbelvertellingen, het zingen, de spelletjes en de uitstapjes.

De babyjaren zijn vervlogen tijd. Toch staat bij haar ouders nu nog in het geheugen gegrifd wat hen gezegd is, vlak na haar geboorte.

Moeder vertelt van de gesprekken De dokter

„Direct na de geboorte adviseerde onze huisarts ons kindje met Down Syndroom uit huis te plaatsen. Hij zei: 'Soort hoort bij soort en in jullie gezin kun je zo'n kind niet hebben.' Hij sprak uit ervaring... zijn zoontje van 7 jaar had ook Down Syndroom.”

De dominee

„Er komt dan vlak na de geboorte veel op je af. Mijn man had een afspraak gemaakt met een oude predikant, waar we vaak naar de kerk gingen. Hij legde ons probleem hem voor. Deze predikant gaf ons een rijk antwoord: 'Heb je al voor dit kindje gebeden? 'Ja, antwoordde mijn man. 'Dan is ze je nu al tot zegen.' Mijn man kwam thuis en vertelde mij dit. Vanaf dat moment mochten we ons kindje aanvaarden zoals ze was. Ze bleef thuis. Nu is ze 23 jaar en met veel vreugde hebben we haar tot hiertoe mogen verzorgen. Mijn gebed was: 'Heere schenkt U mij alstublieft voor elke dag wat ik nodig heb. Het heeft ons tot hiertoe aan niets ontbroken. Wat een zegen!”

Opa

„Mijn schoonvader hoorde na de geboorte, dat Gerdine een 'mongooltje' was. Zijn reactie was veelzeggend. 'Mijn verstand heeft me zo vaak in de weg gezeten. De Heere heeft ons verstand niet nodig om Zijn genade te bewijzen. Het kan zelfs een hindernis zijn’.”

Een voorbeeld voor ons

Gerdine bezoekt door de week een Dagverblijf voorOuderen. Eerder ging ze naar een zmlk-school. Hier leerde ze, naast heel veel andere dingen, lezen en schrijven. Ze kan nu met deze mogelijkheden veel betekenen voor de mensen om haar heen. „Als er in de familie-of kennissenkring iemand gestorven is, dan troost ze de mensen door een briefje te schrijven. Met weinig woorden zegt ze veel. Wat kunnen wij, zogenaamd normale mensen veel van haar leren. In ons gezin heeft ze haar eigen plaats. De andere kinderen zijn getrouwd, maarwe merken datze bij allen een spe-

ciaal plekje heeft in hun hart. Eén van de dingen die opvallen en waarin ze ons ten voorbeeld is: ze kent geen achterdocht. Wij vaak te veel. Dat maakt haar anderzijds natuurlijk ook kwetsbaar. Ze heeft onze bescherming nodig. Gerdine zingt graag. Ze speelt ook op het orgel. We hebben, nu we met z'n drieën zijn, nog nooit zoveel psalmen gezongen. Uit haar leven blijkt dat ze met de zaken van Cods Koninkrijk nauwgezet en serieus omgaat.”

Kind tussen andere kinderen

Misschien denk je al lezend: deze ouders zijn nog blijer met hun gehandicapte kind dan met hun andere kinderen. Lees dan nog even verder. De moeder van Gerdirre had al gerekend op deze vraag. „Door het opnoemen van veel positieve dingen kan het lijken alsof wij gelukkiger zijn met dit gehandicapte kind dan met een 'normaal' kind. Natuurlijk zouden wij kiezen voor een 'normaal' kind, als we die keus hadden. Ik wil alleen maar zeggen dat er veel positieve kanten zijn. Als je zo'n kind als een geschenk en een opdracht uit Gods hand mag aanvaarden.”

Verdriet en... vreugde

Herken je het in je eigen leven dat er dagen zijn waarin ongedachte gebeurtenissen alles somber en donker maken? Net zo donker als wanneer je 's avonds buiten loopt onder een zwarte hemel. Je kunt niet meer vooruit zien. Alle kleur en fleur rondom je zijn verdwenen, tenminste voor jou onzichtbaar. En boven je: nacht. De vraag: „Waar is God op Wie ik bouwde? " kan jouw vraag zijn. Wat is het dan fijn als iemand je op de schouder tikt en zegt: zie je al die kleine sterren wel fonkelen? Die zijn er echt ook nog, ook al is het donker om je heen. Vergeet (ook in de donkerste dagen) niet het tellen van je zegeningen, één voor één; tel ze alle en vergeet er geen. Zo mogen ouders, broers en zussen, ook wel eens lichtpuntjes zien temidden van de zorgen om een gehandicapt kind.

Laten we vooral ook niet vergeten dat er Iemand is gekomen midden in de duisternis van dit aardse leven als het Licht der wereld. „Die Mij volgt, zal in de duisternis niet wandelen, maar het licht des levens hebben." Alleen in Zijn licht zien wij het licht. Hoor jij door genade al tot degenen die Hem leren volgen?

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen