Zorgen om slechthorendheid

Kun je vertellen. Riet. waarom de zwangerschap van Anton zo moeilijk is geweest?

Tijdens de eerste weken ontdekte ik dat ons oudste dochtertje. Wilma die nu 13 is. rode hond had. De volgende morgen ben ik direkt naar de huisarts gegaan. F.r werd bloed geprikt in het ziekenhuis en de uitslag was goed. Twee weken later kreeg ik hevige reuma en huiduitslag. Ik had al langer last van reuma, maar zo erg was het nooit geweest. Het bloedonderzoek bij de reumatoloog had weer geen resultaat, maar de huidspecialist liet het op ccn speciale manier onderzoeken en toen bleek toch dat ik rode hond had gehad. Door de reuma kon dat heel moeilijk worden vastgesteld. Er waren inmiddels al weer twee weken verlopen en we hadden een afspraak gemaakt bij dc verloskundige.

Deze vertelde dat ik in de gevaarlijkste periode besmet was. namelijk tussen de zes en acht weken van de zwangerschap en dat we 80% kans hadden op een gehandicapt kind. Zij adviseerde ons het te laten aborteren, misschien ook omdat ik na de geboorte van ons tweede kind, Johan, erg depressief ben geweest. De huisarts en de huidspecialist gaven hetzelfde advies. Wc hadden het er erg moeilijk mee. Jc weet dat het niet mag. maar als er zo gemakkelijk over gepraat wordt, ga je toch twijfelen. De gesprekken vielen niet mee. De huidspecialist zei waar Wilma en Johan bij waren: ..Moeten die kinderen straks bij hun ongelukkige broertje of zusje op bezoek? Laat het toch weghalen en begin opnieuw.”

Hebben jullie ook hulp gehad in die tijd?

We hebben fijne gesprekken gehad met ds. Mondria. Ook kregen wc veel steun van mevrouw A. M. van den Brink nu arts te Epe. Door een buurmeisje waren we met haar in kontakt gekomen. Zij vertelde dat God van dit kind afwist, voor het geformeerd was. Sinds die tijd hebben we het over kunnen geven. Ik kon cr toen ook makkelijk over praten. Tegen de andere twee kinderen hebben we gezegd dat er een kindje met een handicap geboren zou kunnen worden.

Toen de verloskundige en de huisarts wisten dat we niet tot abortus wilden overgaan, hebben ze ons tijdens de zwangerschap alle medewerking gegeven, 't Is een wonder dat we voor abortus bewaard zijn gebleven; ik zou me geen raad geweten hebben als het was gebeurd. Met dokter Van den Brink hebben we ook nog steeds kontakt.

Is de zwangerschap normaal verlopen? Ja; de reuma was na drie maanden over. Toen

kon ik mijn werk weer zonder gezinshulp doen. Er waren verder ook geen komplikaties. De laatste maanden vond ik niet moeilijk meer en ik zag niet tegen de bevalling op.

Hoe verliep de bevalling?

Heel voorspoedig. Ik was zo op de geboorte gekoncentreerd. dat ik eigenlijk vergat dat het kindje niet goed zou kunnen zijn. Anton is in het ziekenhuis geboren, waar alle medische hulp en apparatuur bij de hand was. Hij werd na de geboorte meteen onderzocht en volgens de kinderarts was hij kerngezond. Het was een wonder om met een gezond kind naar huis te mogen gaan. Wel had hij een sterk positief virus van rode hond bij zich.

Wat betekende dat?

Wie met hem in aanraking kwam, kon besmet worden met rode hond. Vooral voor zwangere vrouwen was dat gevaarlijk. Ik mocht niet naar het gewone konsultatiebureau en Anton is ook alleen gedoopt. Ik moest regelmatig voor kontrole in het ziekenhuis komen.

Werden er toen geen afwijkingen gevonden? Nee, bij de ziekenhuiskontrole niet. Pas bij de gehoortest, waarvoor elk kind van negen maanden een oproep krijgt, bleek dat Anton niet goed kon horen.

Hadden jullie daar zelf nog niets van gemerkt? Mijn man was er al bang voor geweest, maar ik zelf eigenlijk niet. Toch was ik er nooit helemaal gerust op.

Wat gebeurde er toen de uitslag van de gehoortest niet goed was?

We werden doorgestuurd naar het Audiologisch Centrum van het Akademisch Ziekenhuis in Utrecht. Anton moest voor drie dagen in het ziekenhuis opgenomen worden. Er werd vocht achter het trommelvlies weggehaald en onder narcose werd bij hem de Beratest uitgevoerd. Daarbij kan worden vastgesteld welke vorm van dooiheid of slechthorendheid het betreft cn in welke graad. Hij was toen precies een jaar.

Welk bericht kregen jullie na dit onderzoek? Dat Anton matig tot ernstig slechthorend was, waarschijnlijk tengevolge van de rubelle-infektie (rode hond) tijdens de zwangerschap. Hij was wel niet helemaal doof. maar het viel ons toch erg tegen. En toen wisten we nog niet eens wat slechthorendheid in de praktijk betekent.

Wal wil dat zeggen: matig tot ernstig slechthorend te zijn?

De sterkte van het geluid dat we horen wordt uitgedrukt in decibels. Voor het gezonde oor ligt de gehoordrempel op 0 decibel. Een geluid van 2 of 3 decibel wordt dan door het oor al opgevangen. De pijngrens, dat is de grens waarop het geluid niet meer te verdragen is, ligt bij 130 decibel. Een laag overvliegende straaljager produceert een geluid van ongeveer 120. De geluidssterkte van een gewoon gesprek ligt tussen de 50 en 70 decibel. Bij slechthorendheid dringt het geluid van ongeveer 80 pas tot het oor door. Een slechthorende kan dus zonder apparatuur geen gesprek volgen. Anton heeft in zijn linkeroor een response van ongeveer 80 decibel; rechts heeft hij zelfs een verlies van 100 decibel. Een week nadat hij uit het ziekenhuis was gekomen waar zijn slechthorendheid was vastgesteld, kreeg hij al een hoortoestel. Het was een kastje dat op zijn borst moest worden vastgemaakt met daarbij behorende oordopjes. Ik heb het meteen aangebracht en ben ook gelijk met hem naar buiten gegaan. Als ik Wilma en Johan uit school haalde, legde ik aan andere kinderen uit wat dat kastje betekende.

Als ouders moesten we gelijk een gebarentaalkursus gaan volgen, die drie maanden duurde. We kregen ook begeleiding van een hometrainster van het Audiologisch Centrum. Zij deed oefeningen met Anton om hem aan de apparatuur te laten wennen. Hij moest eerst leren wat geluiden waren. We kregen zelf ook aanwijzingen hoe we met hem om moesten gaan en konden haar vragen stellen.

Een doof of slechthorend kind kan als het nog zo klein is, niet duidelijk maken wat het wil of bedoelt. Je voelt dan echt een kloof tussen jou en je kind. Wc moesten elkaar eerst door gebaren Ieren begrijpen. Door veel voordoen en voorzeggen moesten wc hem van lieverlee begrippen bijbrengen. Een slechthorend kind krijgt vaak een eentonig stemgeluid. Ook daar werden oefeningen voor gedaan.

De hometrainster kwam eenmaal per drie weken. Daarnaast kregen we regelmatig bezoek van een maatschappelijk werkster en ook hadden we een paar uur per week pedagogische thuishulp. Dat liep via het Audiologisch Centrum. We moeten daar nog elk halfjaar voor een gehoortest terugkomen. Ook gaan we regelmatig op kontrole bij de KNO-arts.

Ontwikkelde Anton zich verder normaal?

Hij bleek ook beschadigingen van de evenwichtsen tastorganen te hebben. Dat geeft veel problemen met het eten, omdat hij snel braakneigingen heeft. Toen hij klein was, wilde hij helemaal niet eten. Hij wilde eigenlijk niets in zijn mond hebben en zou er uil zichzelf nooit iets insteken. Ik kon bij wijze van spreken een schaai met knikkers naast hem zetten zonder bang te zijn dat er iets zou gebeuren. Als er een nat washandje bij zijn mond kwam gaf hij al over.

Verder heeft hij er bijvoorbeeld ook moeite mee een reeks figuren in een bepaalde volgorde te leggen.

Hoe lang hebben jullie thuis begeleiding gehad? Toen hij 2Vi jaar was, moest Anton al naar school. De keuze was niet gemakkelijk. Van het Audiologisch Centrum wilden ze dat hij naar de school voor slechthorenden „Het Rotsoord" of de „Bertha Mullerschool", ook voor slechthorenden, zou gaan. Ze staan allebei in Utrecht. Wc hadden daar veel moeite mee.

In deze tijd was cr in Geldermalsen een bijeenkomst van een werkgroep van „Helpende Handen" over doofheid. De heer J. J. Poot van het christelijke doveninstituut „Effatha" verzorgde daar een dia-avond. Toen werd ik wel door emoties overspoeld, want ik zag wat de konsekwenties van hardhorendheid in de praktijk waren cn wat er allemaal nog met Anton zou moeten gebeuren. Mijn man was er toen niet bij, maar kort daarna zijn we samen naar eenzelfde avond in Aalst geweest. Daar sprak mijnheer Poot weer. We hebben toen kontakt gezocht met „Effatha" en kregen daar vandaan ook een hometrainster. Die begeleiding was heel fijn. Zij nodigde ons uit voor een ontmoeting met ouders en kinderen die voor het eerst naar „Effatha" zouden gaan. Toen hebben we besloten Anton ook naar „Effatha" op school te doen.

Moest hij naar het internaat?

Nee. hij werd er elke dag 's morgens met een taxi naar toe gebracht en 's middags weer opgehaald. Tot op een afstand van ongeveer 90 km worden de kosten daarvan door de gemeente vergoed.

Voor ons werd het net toegestaan, we zaten op de grens. We waren erg blij dat hij als kind van 2Vi jaar niet dag en nacht van huis hoefde, maar het viel toch niet mee om hem elke ochtend weg te laten gaan. In het begin wilde hij helemaal niet in de taxi: toen ben ik elke morgen en elke middag meegereden. Later ging ik alleen 's morgens nog mee en op den duur reed hij alleen met de chauffeur naar Voorburg bij Den Haag. Maar dikwijls zei hij dat hij ziek was cn bijna altijd ging hij huilende weg. Dat was meestal wel gauw over en op school ging het dan verder goed. Als hij thuiskwam, moest hij afreageren; "s nachts sliep hij ook erg onrustig.

Hoe was hel in „Effatha” op school?

Anton kwam eerst in de peutergroep voor

kinderen tot drie jaar en toen op de voorschool; die is voor kinderen van drie lot zes jaar. Daarna volgt de basisschool voor leerlingen tot twaalf jaar. Voor het voortgezet onderwijs staat de school in Zoetermeer. In Voorburg is er ook nog de „Arentsburgh" voor meervoudig gehandicapten.

We hebben goede ervaringen met „Effatha". Anton zat in een groepje van zes kinderen. Hij leerde er snel meer woorden aan en kon na verloop van tijd al zinnetjes maken. Hij had een fijne juf en er werd met onze opvattingen helemaal rekening gehouden. Hij is er tot zijn vijfde jaar gebleven.

Waarom is hij daar weggegaan?

Toen hij eenmaal praten kon. was hij te goed om op „Effatha" te blijven. Dat is een instituut voor doven en Anton is slechthorend. Hij had er leren praten, maar deed het niet als het niet hoefde. Dan gebruikte hij net als de andere kinderen gebarentaal. Het zou voor zijn verdere ontwikkeling niet goed geweest zijn als hij er gebleven was. Hij leerde de taal sneller dan dove kinderen. Daarom adviseerde men op „Effatha" hem naar een school voor slechthorenden te laten gaan. Wat zijn motoriek betreft was hij achter bij de andere kinderen.

Waar is hij nu op school?

We wilden hem zo graag reformatorisch onderwijs laten volgen en daarom hebben we gevraagd of hij het hier in Waardenburg op de „Eben-Haëzerschool" proberen mocht. Hij is daar vorig jaar na de vakantie een jaar op proef gekomen, onder begeleiding van het Akademisch Ziekenhuis en van de school voor slechthorenden „Het Rotsoord". De school in Waardenburg heeft extra uren voor remedial (bijwerken) van Anton gekregen en hij heeft ook klasse-apparatuur. De juf heeft een zendertje om haar hals en een mikrofoontje en Anton heeft een ontvangkastje met ringleiding, waardoor de stem van de juffrouw rechtstreeks in zijn hoortoestellen komt. Hij kan ook alleen op de kinderen afstemmen of op de juf en de kinderen allebei.

Het heeft bijna tot maart van dit jaar geduurd voor hij deze apparatuur had en de begeleiding van „Het Rotsoord" rond was. Het resultaat van het onderzoek naar zijn vorderingen viel deze zomer dan ook niet mee. Omdat hij de apparatuur nog maar zo kort heeft kunnen gebruiken, wil men hem vanuit „Het Rotsoord" nog tot het eind van het jaar begeleiden. Er zal dan zowel op school als thuis een strak programma afgewerkt moeten worden. Als het onderzoek in december weer tegenvalt, zal Anton toch naar de school voor slechthorenden moeten gaan. Daar is het onderwijs helemaal op zijn handicap afgestemd. „Het Rotsoord" is wel een christelijke school, maar hij is dan niet meer in onze eigen sfeer. Ook moet hij dan weer met de taxi mee en zal hij hele dagen van huis zijn.

Kun je de spanningen die dit met zich meebrengt geestelijk en lichamelijk wel aan?

De ene tijd beter dan de andere. Ik ben na de geboorte van Anton wel weer depressief geweest en ook vorig jaar nadat ik twee keer een miskraam heb gehad. We krijgen gezinshulp omdat ik de laatste tijd ook nogal wat lichamelijke klachten heb.

We zijn als gezin helemaal ingesteld op het slecht horen van Anton. De kinderen spelen gewoon met elkaar: ze weten wat moeilijk voor hem te begrijpen is. Zelf moet ik de komende tijd vier keer per dag met hem oefenen om in samenwerking met school en logopediste zijn hele ontwikkeling te bevorderen. Het gaat hierbij onder meer om zijn woordenschat, eetproblematiek, spel en omgang met andere kinderen. In zijn gedrag is Anton wel eens moeilijk omdat hij de dingen anders ervaart dan wij. Hij kan ook fel reageren als hij iets niet begrijpt. De oefeningen die hij moet doen. kosten hem zelf veel inspanning. De komende maanden zal er intensief gewerkt moeten worden, maar we hopen dat hij daardoor op onze eigen school in Waardenburg zal kunnen blijven.

Riet, hartelijk dank voor dit openhartige gesprek. We wensen je met je man bij de opvoeding van je kinderen, in het bijzonder van Anton. veel sterkte en kracht toe van de Heere. „Indien iemand van u wijsheid ontbreekt, dal hij ze van God begere, die een iegelijk mildelijk geeft en niet verwijt: n zij zal hem gegeven worden" (Jak. 1:5).

Geldermalsen Z. Crum-Nieuwland

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen