Gehandicapt zijn: leven in afhankelijkheid van de Heere

Wat betekent het om gehandicapt te zijn? Iloe ervaar je het zelf? reageert je omgeving hierop? Enkele vragen die we gesteld hebb aan twee gehandicapte jongeren, Truus van den Beukei en Karei Leeuwen. We werden hartelijk ontvangen door Truus. Omdat w vroeg waren, en Karei nog niet gearriveerd was, mochten we eer even een blik werpen in de werkkamer van Truus. Bij binnenkoms viel ons de uitgebreide kikkerverzameling op. Een hobby was gelij al duidelijk. Voor ons wilde zij wel even demonstreren hoe zij d typemachine bedient, de vctatkwast hanteert en zelf eten kan klaarmaken. De volgende bel kondigde het bezoek van Karei aan Na kennismaking met Karei en zijn begeleider Jan Doornebal haalde Truus voor ons koffie, waarbij zij behendig haar nieuwe rolstoel bediende die zij net die middag had gekregen. Na de k waren we al heel snel in een gesprek.

Kunnen jullie iets vertellen ove jezelf en over de aard van je handicap?

K: Ik ben 36 jaar en ben geboren in Delft. Tussen mijn 12e en 15e jaar openbaarde zich een spierziekte. Vanaf mijn 20e beweeg ik mij voort in een rolstoel. Nadat ik de grafische school heb doorlopen. verhuisden we naar Urk. omdat mijn vader het beroep naar die plaats aangenomen had. Daar heb ik nog enige tijd in de winkel van mijn broer Jan r geholpen. In Urk heb ik vijf jaar het orgel in de Eben-Haëzerkerk bespeeld tijdens de kerkdiensten, waarvan de laatste jaren moeilijk waren in verband met het bespelen van het pedaal. Nu woon ik in Driebergen, samen met mijn moeder en begeleider. Mijn vader was hier Chr. Ger. emerituspredikant. (Ds. Van Leeuwen is in de weck voordat wij dit gesprek met Karei hadden, overleden).

T: Op 3-jarige leeftijd werd ik in 1956 tijdens de polioepidimie getroffen. Ik werd twee Hoe dagen opgenomen in en het Juliana Kinderzieken-van huis. Toen kreeg ik e a wat d c m ha 1 i n gs moei 1 ij k h cd e n st waarna ik naar het t ziekenhuis Zuidwal werd k gebracht, waar ik negen jaar e ben gebleven. Door het Prinses Beatrixfonds is toen . , .De Schelp" gebouwd, een centrum voor gehandicapten m ct adem ha 1 i ngs moei 1 ij k-offie heden. Hier woon ik nu alweer 23 jaar. Volgend jaar hoop ik een fokuswoning te betrekken in Den Haag. Het fokusprojekt bevordert het zelfstandig wonen van gehandicapten en is gericht op integratie van de lichamelijk gehandicapte in de samenleving. Deze woningen liggen verspreid in een wijk of flat. Centraal ligt een post van waaruit 24-uurshulp verleend wordt.

Hebben jullie je handicap leren aanvaarden?

K: Er is een lange periode aan voorafgegaan, voordat ik het kon overgeven. Als de Heere niet in mijn leven was gekomen, dan was ik tegen een muur opgelopen. Vanaf mijn kinderjaren was ik bedroefd over mijn zonden, maar ik wist nog niet waar ik met mijn zonden heen moest. Later werd Jezus mij dierbaar. Het is een vreugde om Hem te leren kennen. Ik heb het toen ook mogen ervaren als een kruis dat de Heere mij heeft opgelegd. Door genade kan ik het dragen, niet altijd even makkelijk. Maar met Christus mag ik het zelfs dragen met vrolijkheid. Bij mijn doop heeft mijn vader dit gebeden: „opdat zij hun kruis. Hem dagelijks navolgende. vrolijk dragen mo-

gen". Dat mocht na dertig jaar in vcrvidHng gaan.

T: Ik hen als kind met deze iiandicap opgegroeid en heb dit als vanzeiisprekend geaccepteerd. Ik was niet anders gewend. Pas in de puberteit ging ik beseffen dat het niel gewoon was dat ik een handicap had. Vanaf die tijd kwamen de verwerkingsmocihjkheden. Ik moest mijn handicap opnieuw leren accepteren. Het blijft moeilijk, maar als ik hel mag overgeven, dan is het te dragen.

Wat vinden Jidlie van de houding van mensen ten aanzien van Jullie handicap?

T: Mensen bezeren mij soms behoorlijk. Dal kun jc alleen nicl verwerken. Om daar overheen te komen, is cr maar één weg!

Kun Je voorbeelden noemen? T: Daar zijn boekdelen over te schrijven.

K: Soms krijg je een aai over je bol met dc toevoeging: ..Ach die jongen, die moet zo kreupel door het leven". Meestal ben ik daar nogal nuchter over. Jan en ik lachen er maar om. Ik mag ook verder zien. Het is maar een verdrukking van tien dagen. Als Christus jc deel mag zijn. ben je rijker dan de hele wereld.

T: Ik ben wat minder mild. vrees ik.

K: Misschien scheelt het dal wij samen zijn cn jij het alleen verwerken moet.

T: Soms word ik er heel boos over. Mensen reageren dan heel verschrikt. Om een voorbeeld te noemen. Eens vroeg een ober aan mijn tafelgenoot: ..Moei haar kip in slukjes gesneden worden? ". De ober schrok heel erg van mijn wal felle reaktie. Deze reakties zijn hel gevolg van onbekendheid en angst. Mensen vragen zich af: ..Kunnen zc zelf pralen, zelf beslissingen nemen? ".

Welke drempels komen Jullie tegen als Je buitenshuis bent?

T: Mcl tnijn rolstoel ga ik vrij vaak alleen in de buurl boodschappen doen. Niet in alle winkels kan ik komen. De dretnpcls zijn vaak te hoog om over heen tc rijden, en hulp erbij vragen is nicl altijd zo prettig. K: Ik ga nooit alleen weg. Omdal ik spastisch ben. heb ik steeds hulp nodig. Mijn begeleider helpt tnij stoepen op en af te rijden.

Zijn openbare gehouwen, zoals een bank of postkaruoor. makkelijk te bereiken?

Truus begint tc lachen. T: Pas zijn er bij het postkantoor voorzieningen getroffen voor rolstoelgebruikers. .Aan het eind van de hellingbaan is een knop om de deur mee te openen. Om deze knop le bedienen, is ccn goede artnfunklic nodig. Met een slok kan ik de knop indrukken, daarna moet ik snel achteruit rijden om te voorkomen dal dc deur tegen mij aanklapt. Toen dat mij overkwam, riep iemand verschrikt: ..Kijk toch uil!", waarop ik antwoordde: ..Ik doe hel wel. maar de deur niel". Sinds die tijd mag ik via dc achterdeur, dal voorheen ook gebruikelijk was. hel postkantoor inrijden. In het postkantoor stuit jc op het volgende probleem, namelijk dat de loketten le hoog zijn. Dan moet ik toch nog hulp van iemand vragen.

Hoe zit het met de toegankelijkheid van de kerk?

T: Onze kerk is goed toegankelijk. In de kerk zelf zit ik in hel middenpad. Tijdens het koliekteren moet ik mijn stoel even wegrijden. Op dal tnomenl voel je je wel wat opgelaten. Meestal luister ik trouwens naar de kerktelefoon. Hier ben ik ontzettend blij tnee.

K: Kerktelefoon is inderdaad een uitkomst. Je bent zo toch direkt bij dc dienst betrokken. In dc kerk staal voor mij een aparte rolstoel. Een aparte plaats heb ik niel.

Truus heeft een rolstoel die elektronisch he.stuurd wordt. Wé vroegen haar of zij zich hiermee veilig voelt in het verkeer.

T: Ik moet nel zo goed uitkijken als jullie. Als ik het verkeer niet goed kan overzien, tnoet ik op mijn gehoor afgaan. Mijn gehoor is heel sterk ontwikkeld.

K: Je ..ziet" eigenlijk met je gehoor.

T: Ik ken ieder geluidje in mijn omgeving. Overdag slaat in dit huis dc hele dag de radio aan. Dal hoor ik nu niet meer. maar als \s nachts dc radio iets te hard aanstaat, word ik er wel wakker van. Hij wordl dan wel zachter gezet op tnijn verzoek.

Wordt er in het huis verder rekening met Je gehouden'?

T: Ik ben bijna de enige die bidt en dankt voor mijn eten. Dan is iedei"een even slil. Het wordt ook normaal normaal gevonden als ik naar de kerktelefoon luister, of naar de kerk ga. Aan de andere kanl is het wel zo

dat iedereen op je vingers kijkt en ongevraagd kritiek geeft. Als het bezoek wat laat weggaat, hoor je de volgende ochtend: , , 't Was gisteren wel laat hè. toen je bezoek wegging". De sociale kontrole is hier erg groot. Daarom verlang ik er ook naar om zelfstandig te gaan wonen.

Hoe funktioneren jullie in het maatschappelijk Ievet i ?

K: Mijn werk bestaat uit het maken van bandopnames van gemeentezang, bijvoorbeeld van Bewaar-het-panddagen, en van de preken van elke zondag op verzoek van gemeenteleden. Ik lees graag meditaties, maar niet zo lang. Ik kan mij namelijk niet zo lang concentreren. Ook kijk ik graag naar buiten om te genieten van de schepping.

T: Op een gegeven moment zat ik op een dood punt. terwijl ik nog zo jong was.

Aangezien ik erg graag knutsel, groeide het idee om daarmee iets te doen. Ik volg nu een ondernemersopleiding. Daarvoor ga ik een avond in de week naar school. Dc chauffeur van , .De Schelp" rijdt mij dan buiten diensttijd. Als ik mensen vertel dat ik studeer, zeggen ze: ..Wat fijn voor je".

K: Mensen vragen soms wat ik de hele dag doe. Eigenlijk verveel ik mij nooit. Ik kom

zelfs tijd tekort. T: Een dag zou soms eens zo zo lang moeten zijn.

K: Dat kan een ander zich niet indenken.

T: Als het even duurt voordat ik de telefoon opneem, vragen mensen soms: „Waar was je? ". Veel mensen hebben het idee dat je naast de telefoon zit tc wachten, totdat iemand belt.

In Truus haar werkkamer staan een typemachine en een aanrecht. Wij vragen haar wat zij hier kan doen.

T: Op de typemachine werk ik onder andere mijn lessen uit voor de kursus, omdat ik beter kan typen dan schrijven. Naast de tafel staat een tafel met draaibaar blad. Hier kan ik onder andere eten klaarmaken. De bezigheidstherapeute geeft mij aanwijzingen. Soms maak ik met een andere bewoner een warm hapje klaar voor alle bewoners. Als voorbereiding op het zelfstandig wonen, is deze oefening ook nodig.

Wat vinden jullie de zin van je leven?

T: De zin van mijn leven is hetzelfde als van ieder ander. Iedereen moet bekeerd worden. Dan maakt het geen verschil of je nu een handicap hebt of niet.

K: Hem te leren kennen is de ware zin van het leven. Mijn heil. mijn vrede, mijn leven werd Hij. Al ga je met een rolstoel door het leven, dat geeft dan niet, omdat Christus zal grootgemaakt worden in mijn lichaam. In Hem ben ik geborgen. Dat geeft een vrede in je hart, al ben je nog zo gehandicapt. Je zou dan niets anders willen dan Christus aanprijzen. Ik wil het dan wel uitzingen vanuit mijn rolstoel. Soms zit ik wel eens voor de ramen naar buiten te kijken en dan denk ik: w r at zou het heerlijk zijn als Hij mij komt halen, als Christus in heerlijkheid zal treden en er een nieuwe hemel en nieuwe aarde zal komen, gereinigd van alle zonde en dood.

Kun je er vanuit jouw situatie begrip voor opbrengen als lichamelijk gehandicapte kinderen geaborteerd worden?

Zowel Truus als Karei reageren met een beslist nee.

T. Mijn leven heeft wel degelijk zin. Waarom moet een ander bepalen of mijn leven zin heeft of niet. Je grijpt in de voorzienigheid Gods in. Het wonder van de schepping wordt door abortus weggevaagd. Laatst hoorde ik over een geval van euthanasie bij een lichamelijk gehandicapte. Iedereen in dit huis vond het afschuwelijk, maar bracht wel begrip op voor deze daad. Ik heb er zelf een andere mening over. maar begrijp het wel dal mensen hier anders over denken. Zij benaderen hel echter alleen van uil een menselijk standpunt. Toch is dit iels wat mij erg bezig houdt.

K: Ook gehandicapten hebben een ziel te verliezen voor dc eeuwigheid. Wanneer je dat uit het oog verliest, dan komt bijvoorbeeld het probleem van abortus otn dc hoek kijken. .Abortus is geen oplossing, maar wal is het groot om deze gehandicapte kinderen op te voeden in de vreze des Heeren. .Als het kind door genade dc keuze mag doen otn de Heere te dienen, wal is er dan in de hemel blijdschap over een zondaar die zich bekeert.

Hebben gc'handicapien eenafhankelijker leven van de Ileere?

T: Ik denk hel wel. In mijn omgeving zie ik hel ook wel eens anders, maar zelf ervaar ik wel dal tnijn handicap mij dichter bij de Heere brengt. Bij de Hccrc kun jc altijd Icrecht.

K: Ciehandicapten zijn meestal aangewezen op hulp van andere mensen, dus alliankclijk van mensen. Maar alhankelijk zijn van dc Hccrc is de beste plaats die de Heere wil schenken door zijn Woord cn Geest.

Wat vind Je vati de houding van de kerkelijke gemeente ten opzichte van gehandicapten?

K: Er is gelukkig geen sprake van apart gezel worden, otndat ik geestelijke vrienden heb. Ik mag ervaren dal ik ccn eigen plaats heb in onze kerkelijke gemeente. Dc opvang is goed. Ik heb veel kennissen en dal aantal grocil nog steeds. De bijbelstudie-avonden die in de winlermaandcn worden tiehoudcn. woon ik uraau bij.

T: De kerkelijke getncenle betrekt mij wel bij hel kerkelijk leven. Als er niel veel kontakl is. ligl dal misschien tneer aan tnijzelf dan aan de houding van de gemeente.

Hebben Jullie op een Jeugdvereniging gezeten?

T: Toen ik de leeftijd had om op een jeugdvereniging le Zilien, was het nog niel zo gebruikelijk dal gehandicapten erbij betrokken werden. Dat is nu beter. Overigens heb ik het nooit zo gctnisl. Ik ben geloof ik niet zo'n verenigingsmens. Dat zil een beetje in mijn fatnilie.

K: ln Driebergen heb ik ccn tijdje de jeugdvereniging bezocht. Daar heb ik veel kontakten aan over gehouden. Vanwege tnijn leeftijd ben ik er vanaf gegaan. Wel bezoek ik sinds een paar jaar de + 16 bondsdagen vati de Jeugdbond van de Cl ere fo r m ee rd e G c m ccn l e ti.

Hoe ervaar Je de imegratie in de samenleving?

T: Hel ligt er tnaar aan op welk terrein jc het zoekt. Mensen raken wel meer gewend aan gehandicapten in bun omgeving. Maar om werk te vinden, is een ratnp! Een jongen uil dit huis is pas afgestudeerd als mecsler in dc rechten. Bij iedere sollicitatie wordt hem gezegd dal ervaring vereist is. Buiten een sociale werkplaats is het bijna onmogelijk om werk te vinden. Als ik straks hoop le kunnen solliciteren, zal ik dit zelf ervaren.

Hebben Jullie nog een slotopmerking?

K: Zoek dc Hccrc in je jeugd. eer dc kwade dagen kotnen. T: Ik sluit mij eigenlijk bij Karei aan. Wal je in je jeugd hoort vergeet je niel zo makkelijk. Hel is dc basis voor je verdere leven.

Truus en Karei hartelijk bedankt voor het fijne gesprek dat ir(-' nwl Jullie mochten hebben.

Urecht. Riet de Jonge Houten. Hel een van Kranenbure

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen