Geen medelijden, wel medeleven

We stellen ze in het kort even voor:

Henk Anker (22 jaar) woont in het Zuidhollandse Vlist. Henk is vanaf zijn geboorte lichamelijk gehandikapt. Vier dagen in de week bezoekt hij met zijn elektrische rolstoel het aktiviteitencentrum in Gouda. Daarnaast volgt hij een kursus Staatsrecht.

er020Mevr. M. van den Bovenkamp-Simonse uit Waarde is moeder van een verstandelijk gehandikapte dochter. Bij de geboorte bleek Erika een mongooltje. Op het moment is de 15-jarige Erika leerlinge van de z.m.l.k. (zeer moeilijk lerende kinderen)-school , , Eben-Haëzer" in Kapelle.

Mevr. C. Midavaine-de Landmeter uit Middelburg is moeder van vier kinderen. Zij heeft in haar familie een tante en een nicht die gehandikapt zijn.

Mevr. J. M. G. Saarberg uit Utrecht is maatschappelijk werkster bij de Vereniging „Gehandicaptenzorg van de Gereformeerde Gemeenten". Zij heeft veel kontakten met zowel lichamelijk als verstandelijk gehandikapten en hun ouders.

Dhr. M. A. P. Voorbergen uit Woerden is kerkeraadslid van de Gereformeerde Gemeente te Woerden. Sinds enige tijd is hij als kontaktambtsdrager betrokken bij de pastorale zorg voor de gehandikapte mensen van zijn gemeente.

Wat betekent het (volgens u) om gehandikapt te zijn?

Alleen Henk Anker spreekt uit de eigen ervaring. De anderen zijn het er over eens dat deze vraag moeilijk te beantwoorden is voor iemand die niet gehandikapt is.

Henk: De betekenis van een handikap is per gehandikapte zeer verschillend. Is er sprake van verstandelijke of lichamelijke handikap? Heeft men de handikap vanaf de geboorte of op latere leeftijd gekregen? Wat voor karakter heeft hij/zij en hoe reageert de omgeving?

Wat mijzelf betreft: ik ben zwaar spastisch. Ik kan niet lopen en spreek zeer moeilijk. Dit ziet er dusdanig uit dat veel mensen denken dat ik verstandelijk ook gehandikapt ben. Dit komt misschien wat geladen over, maar voor mij persoonlijk valt het allemaal wel mee.

Sinds kort begin ik te beseffen wat een rompslomp mijn handikap met zich mee brengt. Ga ik naar de kerk. dan kom ik door een aparte ingang naar binnen.

Voordat ik binnen ben. gaat de deur verschillende keren open en krijgen de andere mensen een flinke zucht koude wind naar zich toe. Gehandikapten kunnen goed , , a-sociaal" zijn, ze vinden het maar normaal wat een ander voor hen doet. Dit geldt echter meestal niet voor mensen die op latere leeftijd gehandikapt geworden zijn.

Nog één voorbeeld: als ik 's winters ergens op visite ga met mijn elektrische rolstoel, heeft men soms een halfuur werk om me uit en in te pakken.

Maar ook de anderen hebben geprobeerd de

vraag te beantwoorden. Mevr. Saarberg: We kunnen het gehandikap zijn of het hebben van een handikapt kind nooit voor 100% inleven als we het niet zelf ondervinden. Ieder heeft zo z'n eigen ervaringen. Daarom past ons een zekere schroom, een zekere voorzichtigheid, bij het spreken over het gehandikapt-zijn. Objektief gezien wil het hebben van een handikap zeggen dat iemand een funktie-

stoornis heeft waardoor hij (blijvend) belemmerd wordt. Er is echter ook een subjektief aspekt. Namelijk hoe de belemmering ervaren wordt. Elke vorm van handikap brengt zijn eigen vragen en ervaringen met zich mee.

Ook de dames Van den Bovenkamp en Midavaine geven het verschil tussen verstandelijk en lichamelijk gehandikapt-zijn aan. Het buiten de maatschappij staan is vaak moeilijk te verwerken.

Mevr. Van den Bovenkamp: Nu legt de Heere andere maatstaven aan dan wij mensen. Voor Hem zijn we allemaal gelijk. Als we, doordat we zelf met een handikap gekonfronteerd worden of doordat we een gehandikapt kind krijgen, stilgezet mogen worden, kan dit alles ook een zegen zijn, ondanks alle strijd.

Dhr. Voorbergen: Hoe zou een niet-gehandikapte de diepte kunnen peilen wat het betekent om gehandikapt te zijn. Probeer ik me enigszins te verplaatsen in zijn/haar situatie, dan is het alleen genade, door God geschonken, als er eenswillendheid is met de weg die Hij gaat. Ik geloof dat een gehandikapte een gelijkwaardige behandeling begeert in vergelijking met nietgehandikapten.

Wat zouden niet-gehandikapten van hun gehandikapte medemens kunnen leren?

Mevr. Saarberg: We zouden van hen kunnen leren dat alles niet zo vanzelfsprekend is. Onlangs brak mijn tante haar pols en ze zat ineens erg om 't hand. Ze kijkt uit naar de tijd dat ze haar hand weer volledig zal kunnen gebruiken. En dan te bedenken dat er mensen zijn die hun handen nooit ter beschikking hebben. Als we met gehandikapte mensen omgaan, leren we dat zij vaak dezelfde noden en verlangens hebben als niet-gehandikapten. Tevens leren we dat zij niet alleen moeilijkheden hebben maar ook mogelijkheden! Een handikap geeft niet alléén maar verdriet. Het hebben van een gehandikapt kind kan juist de band in een gezin versterken. , .Mijn kind een kruis? Het klinkt zo negatief', zei een moeder. „Ik houd er zoveel van". Vaak wordt er gereageerd met: , .Wat zielig", „Wat een stakkers".

In een vakantiekamp van gehandikapten zei een niet-gehandikapte bezoeker: „Hoe kunnen ze zo blij zijn!!" „Ik hoop", zei een gehandikapt meisje, „dat ik mezelf niet zielig ga vinden". Het hebben van een handikap kan heel verdrietig zijn. Maar daarbij hebben zij ons medelijden niet nodig, wel ons medeleven!

Mevr. Van den Bovenkamp: Je kunt van gehandikapten leren dat we meer bij de dag moeten leven. Als je een aangepaste kerkdienst of zangmiddag voor verstandelijk gehandikapten bezoekt, valt het altijd weer op hoe blij ze zijn en hoe eerbiedig ze luisteren. Ook is het al vaak gebeurd dat. als ze iemand horen vloeken, ze dan zeggen dat dit niet mag, terwijl we dat zelf vaak niet durven.

Henk Anker: In de eerste plaats zouden validen van gehandikapten kunnen leren dat ze zelf ook zo hadden kunnen zijn. Dit moet voorzichtig gezegd worden, omdat ik zelf ook haast nooit naar mijn mindere maar wel naar mijn meerdere kijk.

Niet-gehandikapten kunnen van gehandikapten leren dat er best met een handikap te leven valt. De meeste gehandikapten kunnen nog met veel dingen meedoen, vrolijk en aktief zijn. Je hebt mensen met een zichtbaar en een onzichtbaar kruis. Het onzichtbare kruis is soms nog zwaarder dan het zichtbare kruis, dit mogen we niet vergeten.

Dhr. Voorbergen: Ik denk hierbij dan aan de spontaniteit en aanhankelijkheid van gehandikapten, waardoor zo gemakkelijk kontakten worden gelegd. Ook het zo intens meebeleven van aktiviteiten die worden georganiseerd, hebben mij diep getroffen. Hoewel ik als kerkeraadslid nog maar kort wat betrokken ben bij deze tak van ambtelijke arbeid, is er reeds een band ontstaan. De overgave in het zingen en de manier waarop naar de bijbelvertellingen geluisterd wordt, wekt tot jaloersheid. Beschamend voor ons.

Mevr. Midavaine: Wat vinden wij het vaak gewoon dat we gezond zijn. Dat we dit zouden waarderen! Want daar heeft niemand recht op. Ook kunnen we wat leren van het geduld en dikwijls de blijmoedigheid van gehandikapten. Zij streven niet naar grote prestaties, maar zijn met kleine dingen die gelukken al blij.

Wat vindt u van de stelling: , , De kerk doet veel vóór maar weinig met gehandikapten!"

Deze vraag werd door de geïnterviewden verschillend benaderd. De dames Van den Bovenkamp en Midavaine vinden dat er ten aanzien van het verleden veel is verbeterd. Er zijn aangepaste kerkdiensten, catechisaties, vakantieweken en noem maar op.

Ouders van gehandikapten krijgen meer aandacht en er is ook meer openheid, aldus mevrouw Van den Bovenkamp. Er zijn misschien nog wel dingen die beter kunnen, maar dat is volgens haar een groeiproces.

Over de positie van lichamelijk gehandikapten is meer te zeggen.

Mevr. Saarberg: Ik heb m'n oor te luisteren gelegd bij gehandikapte mensen. , .Dat de kerk veel voor gehandikapten doet is zonder meer waar"', zei een gehandikapte vrouw. „Evenals in het bedrijfsleven is het ook in het kerkelijk leven vaak moeilijk om een passende plaats te vinden. Ik denk dat we dat de kerk niet helemaal kwalijk mogen nemen". Een ander geluid: „In welke politieke partij of andere organisatie zit een gehandikapte in het bestuur of fraktie? Natuurlijk mag hij lid worden. Wil hij wat doen? Goed dan, hij mag thuis wel schrijfwerk verrichten. En desnoods wat uitnodigingen rondbrengen. Maar verder s.v.p. niet. Want men heeft juist representatieve figuren nodig. Een gehandikapte. die (misschien) af en toe een vreemde beweging maakt, of zich verslikt in een slok koffie — karakteristiek voor spastici —: neen, als-u-blieft, die niet! Dit klinkt hard, maar het i^ de kille realiteit!" Dat zei een zwaar gehandikapte man. Waar het enigszins mogelijk is, moeten we niet enkel vóór maar ook mét gehandikapten werken. Dat is in het verleden nogal eens vergeten. In het afdelingswerk en in de verschillende kommissies van onze Vereniging worden meer en meer gehandikapten of hun ouders ingeschakeld. En zij weten waar ze over praten. Hun inbreng is heel belangrijk!

Ik denk dan ook dat we er naar moeten streven, om op alle (bestuurlijke) nivo's gehandikapte mensen, ouders van gehandikapte mensen en ouders van gehandikapte kinderen mee te laten werken en mee te laten denken over de belangenbehartiging van de gehandikapte mens.

Henk Anker: Ik weet niet wat de kerk met gehandikapten moet doen. Ze hoeven voor mij niet persé in de kerkeraad te komen en als hij er in moet komen, dan gebeurt het. Gehandikapten kunnen eventueel wel in bepaalde besturen zitten als ze de kapaciteiten daartoe hebben, bijvoorbeeld in een schoolbestuur of iets dat met gehandikapten te maken heeft. We moeten niets forceren, bijvoorbeeld geen positieve diskriminatie. om zogenaamd de gehandikapten te integreren.

Dhr. Voorbergen: Ik denk dat in deze stelling wel een kern van waarheid zit. Wordt het wel altijd ten diepste verstaan, dat het zieleheil van de gehandikapte, kerkeraad en gemeenteleden zeer ter harte dient te gaan? Al het goede dat voor hun tijdelijk leven (en dat is nodig) wordt gedaan, weegt immers niet op tegen dat wat eeuwigheidswaarde heeft. Ook onze gehandikapten moeten worden benaderd met de bijbelse boodschap van zonde en genade.

Hoe stelt u zich een ideale situatie voor van een kerkelijke gemeente, als u denkt aan de gehandikapte medemens?

Henk Anker: Benader gehandikapten zo gewoon mogelijk. Zijn er gehandikapten in uw gemeente, vraag gerust of ze iets willen vertellen over de oorzaak van hun handikap. Er is wederzijds een drempel om met elkaar in kontakt te komen, maar probéér het dan maar. Het is heel wat om zo maar met een zwaar spastisch man een

babbel te gaan maken, hij ziet er wat vreemd uit. Zelf ben ik ook wel eens geschrokken, toen ik mezelf op een foto of film zag, maar het went snel. is mijn ervaring met andere gehandikapten.

Mevr. Van den Bovenkamp: Ten eerste: meedragen in het gebed. Ten tweede: accepteren van de gehandikapte in de kerkelijke gemeente en ten derde: door als meelevend gemeentclid bijvoorbeeld eens een bezoekje te brengen, of zomaar eens belangstellend te informeren hoe het gaat. Als er een gehandikapt kind in de gemeente geboren wordt, probeer van de zijde van de kerkeraad dan zo vlug mogelijk een bezoek te brengen en ook te wijzen op de mogelijkheden van eigen hulpverlening. We beseffen dat er echter vaak nog andere noden zijn, die zeker ook veel aandacht verdienen in een gemeente. Het is wél een taak van de gehele gemeente om de gehandikapten tussen ons in te nemen.

Mevr. Midavaine: Ik begrijp best dat een predikant zondags zijn preek niet volledig op een bepaalde groep gehandikapten, bijvoorbeeld doven, kan richten. Anderzijds geloof ik niet dat het de bedoeling van de Heere is om gehandikapten apart te zetten. Zij horen immers ook bij de gemeente. Zij zijn ook als kind bijvoorbeeld bij de gemeente ingelijfd door de doop.

Gelukkig zijn er veel mensen die met heel veel liefde en toewijding hun gehandikapte medemens opzoeken en eens mee naar huis nemen.

Dhr. Voorbergen: Een ideale situatie vanuit de kerkelijke gemeente met betrekking tot de gehandikapte medemens, zal wel nimmer realiteit worden. Alle arbeid is immers zo ten dele. Maar dat ontslaat geen enkele kerkelijke gemeente om, onder inwachting van Gods Geest, alle middelen die haar ten dienste staan te benutten. En helaas blijven nog veel middelen onbenut. Onwetendheid? Voorlichting vanuit de Vereniging Gehandicaptenzorg doet zeer nuttig werk. En laten we onze belangstelling tonen!

Mevr. Saarberg: Ik heb eens de volgende uitdrukkingen gehoord: , , Een gemeente die niet voor gehandikapten zorgt, is een gehandikapte gemeente". Dat wil zeggen: een gemeente die niet voor z'n gehandikapte leden zorgt, doet niet alleen die leden, maar ook zichzelf te kort. We kunnen van elkaar leren. Ook iemand die gehandikapt is, heeft het nodig zich verbonden te voelen met de gemeente. Er wordt al veel gedaan voor verstandelijk gehandikapten, maar voor mensen met een lichamelijke handikap? Bijvoorbeeld: zijn onze kerken aangepast? Dikwijls blijken ze ontoegankelijk voor rolstoelgebruikers! En waar moeten ze zitten? In het gangpad of helemaal achterin? Misschien zouden er ook eens wat banken ingekort kunnen worden, zodat een gehandikapte rolstoelgebruiker gewoon tussen de andere kerkgangers in kan zitten. Wat de gehandikapte mens echter vooral nodig heeft, is een stukje begrip. En hiervoor is weer goede voorlichting nodig.

In Utrecht staan verstandelijk gehandikapten in de kerkbode als ze jarig zijn. Ze horen ook bij de gemeente! Zeker in grote gemeenten raken mensen gauw buiten het

gezichtsveld, vooral ook als ze in een inrichting zijn opgenomen. Laten we daar aan denken.

Hoe verwerkt volgens u een gehandikapte, of zijn/hacir ouders, het gehandikapt zijn?

Henk Anker: Steeds zijn er weer nieuwe dingen die verwerkt moeten worden. Dit kost tijd. maar meestal lukt het wel. Enkele keertjes denk ik wel eens:

„Waarom kan ik dat nou niet? ", bijvoorbeeld als iedereen wegloopt en ik zit op een gewone stoel. Lopen vind ik haast een akrobatische kunst. Hoe kan iemand op zulke vrij kleine voeten zijn hele lichaam in evenwicht houden! Laatst was ik bij m'n oudste broer. M"n nicht van 16 probeerde met me te lopen. We rolden haast samen over de grond. Op dat moment dacht ik: „Wat zouden nou die mensen van zo'n kerel denken, die nou niets kan". Dergelijke gevoelens heb ik niet zo vaak. Het is wel iets van de laatste tijd. Mijn handikap is. volgens mij. geen bijzonder kruis, want ieder huis heeft z'n kruis en ieder hart zijn smart.

Mevr. Van den Bovenkamp: Over dit punt kan ik eigenlijk alleen maar praten als ouder. Vijftien jaar geleden werd onze dochter Erika geboren. Na een paar weken, waarin we leefden tussen hoop en vrees, hoorden we dat het een mongooltje was. Erika heeft een moeilijke start gehad na de geboorte. Na haar eerste levensjaar ging het zachtjesaan beter en nu ziet ze er gezond uit. Het is een tijd geweest van veel zorgen maar ook van mooie dingen. Iedere keer als ze weer iets kon, zoals zitten, lopen enz. waren we dubbel blij.

Ze gaat nu naar school in Kapelle waar ze het erg naar haar zin heeft. Er gaan wel veel jaren heen voordat je het verwerkt hebt. maar we kunnen niet anders zeggen: ..Tol hiertoe heeft de Heere geholpen!"

Dhr. Voorbergen: Volgens mij is dit heel verschillend. Maar wat een wonder als het op de knieën brengt, want de Heere vergist zich nooit. God geeft dan kracht om dit grote verdriet te dragen en kan bewaren voor opstandigheid. Wat een bijzondere band ontstaat er tussen ouders en hun gehandikapte kind. Wat geeft de Heere niet een kracht om het opgelegde kruis te dragen. Het kan wel eens de beleving worden, dat het nooit te zwaar is.

Mevr. Saarberg: Er zou een boek over te schrijven zijn. Algemene regels zijn niet te geven. Wel kan gezegd worden dat het verwerken van een handikap of het hebben van een gehandikapt kind niet „zomaar even" gebeurt, vaak is het een levenslang proces of gevecht. Gehandikapten die ik hierna vroeg, lieten bijna zonder uitzondering weten dat ze het de ene keer wel, de andere keer niet zo gemakkelijk konden aanvaarden. Het blijft dikwijls een worsteling, ook in het geloofsleven. Verwerking van een handikap vraagt veel tijd en begrip. En laten we voorzichtig zijn om te oordelen over onverwerkt verdriet.

Mevr. Midavaine: Ik wil graag het voorbeeld geven van een jonge vrouw die ik van nabij gekend heb. Als kind was ze al vaak ziek. Ze leed aan een ernstige vorm van reuma. Ze moest ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Ondanks haar ernstige handikap heeft ze diploma's gehaald, gewerkt en was aktief in de jeugdvereniging. Iedereen kende haar als een blijmoedige jonge vrouw, die zoals het in het doopformulier staat „haar kruis, Hem dagelijks navolgende, vrolijk dragen mocht". Toen ze overleden was werd bij haar graf gezongen:

Dan ga ik op tot Gods altaren Tot God, mijn God, de bron van vreugd Dan zal ik, juichend, stem en snaren Ten roem van Zijne goedheid paren, Die, na kortstondig ongeneugt, Mij eindeloos verheugd.

Als je je gehandikapte leven zo kan en mag zien, als „kortstondig ongeneugt", dan is inderdaad, om het met Paulus te zeggen „het lijden van deze tegenwoordige tijd niet te waarderen tegen de heerlijkheid die aan ons zal geopenbaard worden".

Woerden/Apeldoorn, Jaap van Dijke/Gerda van Yperen

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen